La fondation Jérôme-Lejeune, parfois simplement appelée fondation Lejeune, est une fondationfrançaise conservatrice qui indique poursuivre les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.
La fondation Jérôme-Lejeune est créée le par l'association « Les amis du professeur Lejeune », parmi les objets de laquelle figure « la défense de la vie humaine de son premier instant à son terme ».
La fondation obtient le statut de reconnaissance d'utilité publique en temps record, le . Toutefois, la lutte contre le droit à l'IVG de Jérôme Lejeune et la célérité record d'obtention de la reconnaissance d'utilité publique soulèvent alors des interrogations.
La fondation déclare en 2020 un budget global de 11 508 000 euros provenant majoritairement de donations et legs[6]..
Recherche scientifique
La fondation Jérôme-Lejeune indique effectuer des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[7][source insuffisante]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[8].
En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune reçoit un prix Klesia « Avance en Âge 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle[9].
Depuis 2014-2015, la fondation Lejeune soutient financièrement le laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A(en), une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer[10].
En , la fondation Lejeune soutient le projet de recherche : « Respire 21 » de l’hôpital Necker-Enfants malades qui développe la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % sont sujets à ces troubles[11].
En , la fondation s’associe avec la fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety' (PERSEUS)[12],[source insuffisante]. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité[13].
En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d'Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population[14].
En 1997, la fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[17].
La fondation Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant[19]. Elle est qualifiée de « conservatrice »[20] voire d'« ultraconservatrice » par plusieurs médias[21],[22].
Tous les 21 mars, lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 et à la demande des parlementaires européens, la fondation Lejeune organise une rencontre à Bruxelles pour présenter l’état de la recherche et ses perspectives[25]. En 2017, à cette occasion, le président du Parlement, Antonio Tajani, a pris la parole pour apporter son soutien politique[26].
En 2017, la fondation Lejeune et le Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), le Dr Conrad Kunick (université de Braunschweig) et le Dr Yann Hérault (Institut de génétique, biologie moléculaire et cellulaire, université de Strasbourg) ont organisé une conférence à Saint-Malo avec des chercheurs travaillant sur le gène DYRK1A, impliqué dans des maladies telles que la trisomie 21, l’autisme ou la maladie d'Alzheimer[27].
Le à Paris, lors d'un colloque organisé par la fédération européenne One of Us et la fondation Lejeune, Rémi Brague[28], de l’Institut de France, a lancé avec plusieurs intellectuels européens une plateforme de réflexion, consacrée à l’avenir de l’Europe[29].
Campagne publicitaire
La fondation Jérôme-Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation du grand public sur le thème de la trisomie 21. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.
Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo, qui traite de la relation entre un enfant trisomique et son père, atteint plus de 250 000 vues[31],[32].
La fondation participe chaque année à la « Course des héros », événement qui rassemble des sportifs venus courir pour une cause qui leur est chère[33]. En 2018, plus de 1 000 participants participent au semi-marathon de Paris en courant pour la fondation Lejeune[34].
La fondation Lejeune collabore avec Clotilde Noël, mère de la petite Marie, porteuse de trisomie 21, et autrice du livre Tombée du nid et de l’association du même nom[35],[36].
Prises de positions
La fondation Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme La Marche pour la vie[37],[21].
La fondation Lejeune intente régulièrement des recours contentieux, une faible minorité aboutissent.
En 2017, elle avait depuis sa création déposé 40 recours contre des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, soit la quasi-totalité des autorisations du domaine de recherche sur les embryons[15]. En 2021, sur les 50 recours déposés, 35 sont déjà purgés, parmi lesquels trois annulations de protocole ont été ordonnées par le juge administratif[40].
En 2022, 59 recours avaient été intentés, parmi lesquels 15 sont encore en cours, dont un devant le Conseil d'État[41].
Opus Dei
Selon Peter Hertel, la fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'institution catholique de l'Opus Dei[42]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[43], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[44],[45].
Controverses
En 2013, Act Up-Paris asperge les locaux de la Fondation Lejeune de faux sang, pour protester contre « l'homophobie » de la chargée de communication de la Fondation à l'époque, Ludovine de La Rochère[46].
En 2016, un fascicule anti-IVG édité par l'association est diffusé dans un lycée privé catholique de l’académie de Montpellier. Laurence Rossignol, la ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des Femmes indique qu'il s'agit d'un document de propagande qu'il importe de dénoncer et de démasquer[47],[48]. Danielle Gaudry, ancienne responsable de la commission avortement au planning familial qui avait qualifié ce fascicule de « manuel de manipulation », est attaquée en diffamation par la Fondation, puis relaxée[49].
En , dans une tribune publiée par le quotidien Le Monde, 146 scientifiques s'élèvent contre les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[50],[51]. Ils dénoncent « l'activisme judiciaire » et les « déclarations caricaturales » de la fondation[15]. Ces recours contentieux continus contre la recherche sur les embryons pousse les scientifiques à créer la Société française de recherche sur les cellules souches[40].
En , la presse révèle que la fondation Lejeune soutient financièrement les avocats des parents de Vincent Lambert[52] à hauteur de « 100 000 euros annuels ».
En , Télérama estime que la fondation Jérôme-Lejeune « s’évertue à amoindrir le rôle de Marthe Gautier » dans la découverte du chromosome surnuméraire chez les personnes atteintes de trisomie 21, et qu'elle contribuerait ainsi à un effet Matilda vis-à-vis de Marthe Gautier[54].
↑« Associations proche de l'Opus Dei : Fondation Jérôme-Lejeune », Les Secrets de l'Opus Dei : enquête et documents, Peter Hertel, éditions Golias, 1998.
↑« Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune, proche de l'Opus Dei) », Le Vrai Scandale Michelin, de Michel Dufourt, éditions Golias, 2000.