Alzheimer Cafék első országos találkozója (Budapest, 2018)Alzheimer Cafék első országos találkozója (Budapest, 2018)
Az Alzheimer café a demenciával élő személyek és hozzátartozóik részére és segítése céljából szervezett találkozó, melyet szakember részvételével, oldott környezetben, rendszeres időközökben tartanak. A részvétel önkéntes és kötöttségektől mentes. A Hollandiában 1997-ben megtartott első ilyen találkozó óta több országban már egész hálózattá alakult. 2014 óta Magyarországon is elterjedőben van.
Segítség a családnak
Az Alzheimer-kór a leggyakrabban előforduló demencia-betegség. Jellemzője – sok egyéb mellett –, hogy nehezen felismerhető, tünetei egyénenként különbözőek lehetnek. A betegség gyógyíthatatlan, de lefolyása lassítható. Ebben fontos szerepe van – a gyógyszeres kezelés mellett – a környezetnek és az otthoni gondozásnak. Az éveken át, akár egy évtizedig tartó otthoni gondozás-ápolás azonban nagy anyagi és lelki terheket ró a családra, bezárkózáshoz és elszigetelődéshez vezet, ami kedvezőtlenül hat a beteg(ség)re, és gyakran kikezdi a hozzátartozók egészségét is. A demencia világszerte terjed, ezért az érintett családok társadalmi méretű segítésére van szükség. Ennek egyik formája a több országban már egész hálózattá terebélyesedő Alzheimer café.
Elnevezése
Eredetileg, 1997-ben a „dementia café” helyett azért választották az „Alzheimer café” elnevezést, mert a legtöbb országban a támogató szervezetet Alzheimer társaságnak nevezik. Ezt az elnevezést változatlan formában vették át és használják a magyar ismertetések szerzői.
Franciául gyakori a café mémoire, angol nyelvterületen pedig az Alzheimer’s cafe, memory cafe, dementia cafe, stb. elnevezés is. A café szó utal a helyszínre, de ez itt nem feltétlenül kávézót, hanem inkább kávéház-szerű környezetet jelent. Fontos, hogy a találkozókat oldott hangulatú, nyilvános helyen tartják, tehát nem otthonokban vagy orvosi környezetben.
Célja, lényege
Az Alzheimer café a demenciával élő személyek és családtagjaik, gondozóik részére szervezett rendszeres találkozók sorozata, ahol szakember jelenlétében tájékozódhatnak a betegségről, kötetlen beszélgetésen és más társas tevékenységben vehetnek részt, megismerhetik a hasonló helyzetű családok életét.
Célja a folyamatos segítségnyújtás a betegség megismerésében és elfogadásában, az otthoni elszigetelődés lekűzdésében, a családtagok lelki egészségének megóvásában.
Szakszerű magyar ismertető szerint (egy francia leírással egybehangzóan)[1] az Alzheimer café lényege:[2]
Információkat adni a demens betegek pszichoszociális és orvosi aspektusáról
Nyílt és tabuk nélküli dialógus kialakítása a betegségről
A betegek és hozzátartozóik szociális izolációjának megszüntetése
A családias légkör, amely ... lehetővé teszi a betegség empátiás megközelítését és elfogadását.
Az Alzheimer Café UK nevű angol szervezet összefoglalásában: az Alzheimer café a betegség felismerését (a diagnózist) követő, rendszeresen ismétlődő csoportos foglalkozás, amely a demenciára vonatkozó ismereteket, valamint a demens személyek és gondozóik számára különféle támogatást nyújt. Segít a demenciával élő személyeknek és családtagjaiknak (barátnak, gondozónak), hogy másokkal kapcsolatot tartsanak.[3]
Lényeges szempont az önkéntes részvétel és a folyamatosság: nem egyszeri alkalomról van szó, hanem rendszeresen (2-4 hetente) ismétlődő találkozókról, könnyen megjegyezhető állandó időpontokban (pl. minden hónap meghatározott napján, meghatározott órában, 2-3 óra időtartamban).
Keletkezése, elterjedése
Az első Alzheimer café 1997 szeptemberében Hollandiában, Leidenben alakult meg dr. Bere Miesen klinikai pszichológus kezdeményezésére. Onnan terjedt el előbb Nyugat-Európában, majd Észak-Amerikában.[4]
Az Egyesült Királyságban először 2000-ben, Farnborough-ban létesült Alzheimer café. Alapításának 10. évfordulóján szervezték meg az első országos Alzheimer café konferenciát, akkor 28 „café” működött országszerte.[5] Írországban 2014 novemberében szerveződött meg a tizenharmadik ilyen csoport.[6]
Franciaországban 2013 tavaszán 52, 2017 közepén 80 „cafés mémoire” működött. Mindegyiket az országos Alzheimer Társaság (France Alzheimer) illetékes megyei szervezete létesítette és tartja életben. A találkozókat pszichológus vezeti, egy-két helyi önkéntes közreműködésével.[7]
Észak-Amerikában az első Alzheimer cafét az Egyesült ÁllamokÚj-Mexikó tagállamának fővárosában, Santa Fe-ben indította el dr. Jytte Lokvig 2008-ban. 2013-ra már kb. 85 „Alzheimer’s cafe and Memory cafe” alakult az USA-ban.[8]
A belgiumi „café”-k listája kb. 45 csoportból állt (2015 őszén), mindegyiknél nyilvánosan feltüntetve a találkozók állandó helyét és a kontakt személy nevét, telefonszámát.[9]
2011 októberében Luganóban létesült Svájc első Alzheimer café-ja, a harmadik pedig Locarnóban 2013-ban. Ugyanabban az évben Hollandiában már mintegy 200 ilyen létesítmény működött.[10]
Az első szlovéniai Alzheimer cafét 2012 nyarán nyitották meg Ljubljanában.[11] 2015 szeptemberében a szlovéniai Alzheimer Társaság szervezésében országszerte tíz „café” kezdte meg működését, köztük három a fővárosban.
Portugália első memory cafe-jának megnyitóját 2013 áprilisában tartották, majd a következő évben két „café” kezdte meg találkozóit Lisszabonban.[12]
Lengyelországban 2015 márciusában Wrocławban tartották meg az első ilyen találkozót.[13]
Az olasz Alzheimer Társaság 2017-ben hatodik Alzheimer café-ját nyitotta meg Rómában.[14]
Magyarországon
Alzheimer Café Újpalotán (2018-01-25)
Hazánkban az első Alzheimer café 2014 szeptemberében Győrött alakult meg, kezdeményezője dr. Menyhárt Miklós bőnyi háziorvos volt. Az összejöveteleket attól kezdve a Rába Hotel „Belga” éttermében havonta tartották. Dr. Menyhárt Miklós korábban Franciaországban praktizált, az Alzheimer-kór diagnosztizálásával is foglalkozott.[15] Az ott már működő „café”-k mintájára hívta életre a győri csoportot, amely 2017. június 6-án már a harmincadik összejövetelénél tartott.
A győri szervezők kezdettől fogva igyekeztek segíteni azoknak, akik a példát saját településükön követni akarták. Hamarosan Alzheimer café alakult Tatabányán, Mosonmagyaróváron, Pécsett, Keszthelyen.
Budapesten először 2015. június 29-én, a Centrál kávéházban rendeztek Alzheimer Café elnevezésű programot. A találkozót külföldi minták nyomán a Római Katolikus Egyházi Szeretetszolgálat és a Szociális Klaszter Egyesület szervezte.[16] Nem tudni, hogy a kezdeményezésnek a Centrál Kávéházban volt-e folytatása. Budapesten a 15. kerületben, Újpalotán szerveződött Alzheimer café.[17]
Az első székesfehérvári Alzheimer Café-nek nevezett programot 2015. szeptember 15-én az Országos Papi Otthonban tartották meg, az európai uniós támogatással megvalósuló INDA – Demenciáról másként! projekt keretében.[18]
Miskolcon 2016. januárban tartották az első összejövetelt a Művészetek Háza kávézójában.[19]
Helyi jellegzetességek
Az Alzheimer cafékat általában NGO-k (nem-kormányzati-szervezetek: egyesület, társaság, alapítvány) szervezik, melyek helyi önkormányzatok vagy szponzorok támogatását élvezik. A foglalkozásoknak valószínűleg nincsenek mindenütt és mindenki által egyformán használt módszerei. Bár a célok azonosak, a megvalósításban – akár a helyi adottságok, akár a finanszírozás módja miatt, vagy a működtető szervezettől függően – eltérések lehetnek.
Az amerikai The National Alzheimer’s Café Alliance ismertetője, miután leírja az előnyöket, fesorolja, hogy mi nem az Alzheimer Café. Szerintük tehát:[20]
nem támogatói csoport
nem műhely, szeminárium vagy előadás a demenciáról
nem egy újabb „party” vagy boldog óra
nem napközi program (vagy napi időtöltés)
nem való kereskedelmi vállalkozások promóciós tevékenységére.
Egy másik amerikai vélemény szerint különbség van az amerikai és az európai "modell" között. Az előbbinél elsődleges fontosságú a személy: a résztvevők egy időre felszabadulnak a betegség terhei alól, ismerkednek a művészettel, a zenével, beszélgetnek és főként sokat nevetnek. Ezzel szemben az ún. európai "modell" – e felfogás szerint – a betegséggel kapcsolatos előadásokat és tájékoztatást ad, egy óra beszélgetéssel kombinálva, és a gondozók tanácsadást nyújtanak.[21]
Természetesen az előbbire európai példák is vannak. A városokban gyakran nagylétszámú, akár 100–120 fős találkozókat tartanak; máshol, például Montargis francia kisvárosban 15-20 főből áll egy csoport, ott a kötetlen beszélgetést memóriagyakorlatok, játékok színesítik.[22] Még az 1000 fős Béthencourt-sur-Mer francia településen is van 20 fős café memoire (ezt is pszichológus vezeti), ahol előtérben van a zene és a játék: a lényeg, hogy egy időre mindenki megszabadulhat a betegséggel járó korlátoktól és izoláltságtól.[23]
A legtöbb esetben, például a svéd Ersta Diakoni alapítvány honlapján (2017-ben) nyilvánosan megadják a részletes elérhetőségeket (cím, telefonszám, mail) és szabad belépést hirdetnek.[24] Általában jellemző a teljes nyitottság, a részvételhez előzetes bejelentkezés nem szükséges; a Szingapurban 2014 óta szerveződő összejövetelekre azonban előzetes regisztrációval, sőt alkalmankénti térítési díj megfizetésével lehet(ett 2017-ben) csak bejutni.[25]
Magyarországon
Magyarországon az Alzheimer café 2015-ben kezdett elterjedni, és kialakulóban van a hagyománya. A demencia problémájával foglalkozó ún. Inda-program szerint egyelőre: „…sajnos nem látunk csak néhány alzheimer vagy demencia problémával érintett betegeket és hozzátartozóikat támogató civil szervezetet.” Ugyanakkor a társadalmi segítség fontos részének tartja az Alzheimer café elterjedését: „Ha már diagnosztizált a betegség, nagyon jó felületet kínál az Alzheimer-Café elnevezésű hozzátartozói fórum, amely hazánkban is egyre több településen meghonosodik.”[26]
↑Segítség demens időseknek és családjaiknak (Magyar Kurír, 2015-06-29. A cikk bevezetője tévesen állítja az Alzheimer caféról, hogy ekkor "…indították el hazánkban a hiánypótló programot."
