Alzheimer café

Alzheimer Cafék első országos találkozója (Budapest, 2018)

Alzheimer Cafék első országos találkozója (Budapest, 2018)

Az Alzheimer café a demenciával élő személyek és hozzátartozóik részére és segítése céljából szervezett találkozó, melyet szakember részvételével, oldott környezetben, rendszeres időközökben tartanak. A részvétel önkéntes és kötöttségektől mentes. A Hollandiában 1997-ben megtartott első ilyen találkozó óta több országban már egész hálózattá alakult. 2014 óta Magyarországon is elterjedőben van.

Segítség a családnak

Az Alzheimer-kór a leggyakrabban előforduló demencia-betegség. Jellemzője – sok egyéb mellett –, hogy nehezen felismerhető, tünetei egyénenként különbözőek lehetnek. A betegség gyógyíthatatlan, de lefolyása lassítható. Ebben fontos szerepe van – a gyógyszeres kezelés mellett – a környezetnek és az otthoni gondozásnak. Az éveken át, akár egy évtizedig tartó otthoni gondozás-ápolás azonban nagy anyagi és lelki terheket ró a családra, bezárkózáshoz és elszigetelődéshez vezet, ami kedvezőtlenül hat a beteg(ség)re, és gyakran kikezdi a hozzátartozók egészségét is. A demencia világszerte terjed, ezért az érintett családok társadalmi méretű segítésére van szükség. Ennek egyik formája a több országban már egész hálózattá terebélyesedő Alzheimer café.

Elnevezése

Eredetileg, 1997-ben a „dementia café” helyett azért választották az „Alzheimer café” elnevezést, mert a legtöbb országban a támogató szervezetet Alzheimer társaságnak nevezik. Ezt az elnevezést változatlan formában vették át és használják a magyar ismertetések szerzői.

Franciául gyakori a café mémoire, angol nyelvterületen pedig az Alzheimer’s cafe, memory cafe, dementia cafe, stb. elnevezés is. A café szó utal a helyszínre, de ez itt nem feltétlenül kávézót, hanem inkább kávéház-szerű környezetet jelent. Fontos, hogy a találkozókat oldott hangulatú, nyilvános helyen tartják, tehát nem otthonokban vagy orvosi környezetben.

Célja, lényege

Az Alzheimer café a demenciával élő személyek és családtagjaik, gondozóik részére szervezett rendszeres találkozók sorozata, ahol szakember jelenlétében tájékozódhatnak a betegségről, kötetlen beszélgetésen és más társas tevékenységben vehetnek részt, megismerhetik a hasonló helyzetű családok életét.

Célja a folyamatos segítségnyújtás a betegség megismerésében és elfogadásában, az otthoni elszigetelődés lekűzdésében, a családtagok lelki egészségének megóvásában.

Szakszerű magyar ismertető szerint (egy francia leírással egybehangzóan)^[1] az Alzheimer café lényege:^[2]

• Információkat adni a demens betegek pszichoszociális és orvosi aspektusáról
• Nyílt és tabuk nélküli dialógus kialakítása a betegségről
• A betegek és hozzátartozóik szociális izolációjának megszüntetése
• A családias légkör, amely ... lehetővé teszi a betegség empátiás megközelítését és elfogadását.

Az Alzheimer Café UK nevű angol szervezet összefoglalásában: az Alzheimer café a betegség felismerését (a diagnózist) követő, rendszeresen ismétlődő csoportos foglalkozás, amely a demenciára vonatkozó ismereteket, valamint a demens személyek és gondozóik számára különféle támogatást nyújt. Segít a demenciával élő személyeknek és családtagjaiknak (barátnak, gondozónak), hogy másokkal kapcsolatot tartsanak.^[3]

Lényeges szempont az önkéntes részvétel és a folyamatosság: nem egyszeri alkalomról van szó, hanem rendszeresen (2-4 hetente) ismétlődő találkozókról, könnyen megjegyezhető állandó időpontokban (pl. minden hónap meghatározott napján, meghatározott órában, 2-3 óra időtartamban).

Keletkezése, elterjedése

Az első Alzheimer café 1997 szeptemberében Hollandiában, Leidenben alakult meg dr. Bere Miesen klinikai pszichológus kezdeményezésére. Onnan terjedt el előbb Nyugat-Európában, majd Észak-Amerikában.^[4]

Az Egyesült Királyságban először 2000-ben, Farnborough-ban létesült Alzheimer café. Alapításának 10. évfordulóján szervezték meg az első országos Alzheimer café konferenciát, akkor 28 „café” működött országszerte.^[5] Írországban 2014 novemberében szerveződött meg a tizenharmadik ilyen csoport.^[6]

Franciaországban 2013 tavaszán 52, 2017 közepén 80 „cafés mémoire” működött. Mindegyiket az országos Alzheimer Társaság (France Alzheimer) illetékes megyei szervezete létesítette és tartja életben. A találkozókat pszichológus vezeti, egy-két helyi önkéntes közreműködésével.^[7]

Észak-Amerikában az első Alzheimer cafét az Egyesült Államok Új-Mexikó tagállamának fővárosában, Santa Fe-ben indította el dr. Jytte Lokvig 2008-ban. 2013-ra már kb. 85 „Alzheimer’s cafe and Memory cafe” alakult az USA-ban.^[8]

A belgiumi „café”-k listája kb. 45 csoportból állt (2015 őszén), mindegyiknél nyilvánosan feltüntetve a találkozók állandó helyét és a kontakt személy nevét, telefonszámát.^[9]

2011 októberében Luganóban létesült Svájc első Alzheimer café-ja, a harmadik pedig Locarnóban 2013-ban. Ugyanabban az évben Hollandiában már mintegy 200 ilyen létesítmény működött.^[10]

Az első szlovéniai Alzheimer cafét 2012 nyarán nyitották meg Ljubljanában.^[11] 2015 szeptemberében a szlovéniai Alzheimer Társaság szervezésében országszerte tíz „café” kezdte meg működését, köztük három a fővárosban.

Portugália első memory cafe-jának megnyitóját 2013 áprilisában tartották, majd a következő évben két „café” kezdte meg találkozóit Lisszabonban.^[12]

Lengyelországban 2015 márciusában Wrocławban tartották meg az első ilyen találkozót.^[13]

Az olasz Alzheimer Társaság 2017-ben hatodik Alzheimer café-ját nyitotta meg Rómában.^[14]

Magyarországon

Alzheimer Café Újpalotán (2018-01-25)

Hazánkban az első Alzheimer café 2014 szeptemberében Győrött alakult meg, kezdeményezője dr. Menyhárt Miklós bőnyi háziorvos volt. Az összejöveteleket attól kezdve a Rába Hotel „Belga” éttermében havonta tartották. Dr. Menyhárt Miklós korábban Franciaországban praktizált, az Alzheimer-kór diagnosztizálásával is foglalkozott.^[15] Az ott már működő „café”-k mintájára hívta életre a győri csoportot, amely 2017. június 6-án már a harmincadik összejövetelénél tartott.

A győri szervezők kezdettől fogva igyekeztek segíteni azoknak, akik a példát saját településükön követni akarták. Hamarosan Alzheimer café alakult Tatabányán, Mosonmagyaróváron, Pécsett, Keszthelyen. Budapesten először 2015. június 29-én, a Centrál kávéházban rendeztek Alzheimer Café elnevezésű programot. A találkozót külföldi minták nyomán a Római Katolikus Egyházi Szeretetszolgálat és a Szociális Klaszter Egyesület szervezte.^[16] Nem tudni, hogy a kezdeményezésnek a Centrál Kávéházban volt-e folytatása. Budapesten a 15. kerületben, Újpalotán szerveződött Alzheimer café.^[17]

Az első székesfehérvári Alzheimer Café-nek nevezett programot 2015. szeptember 15-én az Országos Papi Otthonban tartották meg, az európai uniós támogatással megvalósuló INDA – Demenciáról másként! projekt keretében.^[18]

Miskolcon 2016. januárban tartották az első összejövetelt a Művészetek Háza kávézójában.^[19]

Helyi jellegzetességek

Az Alzheimer cafékat általában NGO-k (nem-kormányzati-szervezetek: egyesület, társaság, alapítvány) szervezik, melyek helyi önkormányzatok vagy szponzorok támogatását élvezik. A foglalkozásoknak valószínűleg nincsenek mindenütt és mindenki által egyformán használt módszerei. Bár a célok azonosak, a megvalósításban – akár a helyi adottságok, akár a finanszírozás módja miatt, vagy a működtető szervezettől függően – eltérések lehetnek.

Az amerikai The National Alzheimer’s Café Alliance ismertetője, miután leírja az előnyöket, fesorolja, hogy mi nem az Alzheimer Café. Szerintük tehát:^[20]

• nem támogatói csoport
• nem műhely, szeminárium vagy előadás a demenciáról
• nem egy újabb „party” vagy boldog óra
• nem napközi program (vagy napi időtöltés)
• nem való kereskedelmi vállalkozások promóciós tevékenységére.

Egy másik amerikai vélemény szerint különbség van az amerikai és az európai "modell" között. Az előbbinél elsődleges fontosságú a személy: a résztvevők egy időre felszabadulnak a betegség terhei alól, ismerkednek a művészettel, a zenével, beszélgetnek és főként sokat nevetnek. Ezzel szemben az ún. európai "modell" – e felfogás szerint – a betegséggel kapcsolatos előadásokat és tájékoztatást ad, egy óra beszélgetéssel kombinálva, és a gondozók tanácsadást nyújtanak.^[21]

Természetesen az előbbire európai példák is vannak. A városokban gyakran nagylétszámú, akár 100–120 fős találkozókat tartanak; máshol, például Montargis francia kisvárosban 15-20 főből áll egy csoport, ott a kötetlen beszélgetést memóriagyakorlatok, játékok színesítik.^[22] Még az 1000 fős Béthencourt-sur-Mer francia településen is van 20 fős café memoire (ezt is pszichológus vezeti), ahol előtérben van a zene és a játék: a lényeg, hogy egy időre mindenki megszabadulhat a betegséggel járó korlátoktól és izoláltságtól.^[23]

A legtöbb esetben, például a svéd Ersta Diakoni alapítvány honlapján (2017-ben) nyilvánosan megadják a részletes elérhetőségeket (cím, telefonszám, mail) és szabad belépést hirdetnek.^[24] Általában jellemző a teljes nyitottság, a részvételhez előzetes bejelentkezés nem szükséges; a Szingapurban 2014 óta szerveződő összejövetelekre azonban előzetes regisztrációval, sőt alkalmankénti térítési díj megfizetésével lehet(ett 2017-ben) csak bejutni.^[25]

Magyarországon

Magyarországon az Alzheimer café 2015-ben kezdett elterjedni, és kialakulóban van a hagyománya. A demencia problémájával foglalkozó ún. Inda-program szerint egyelőre: „…sajnos nem látunk csak néhány alzheimer vagy demencia problémával érintett betegeket és hozzátartozóikat támogató civil szervezetet.” Ugyanakkor a társadalmi segítség fontos részének tartja az Alzheimer café elterjedését: „Ha már diagnosztizált a betegség, nagyon jó felületet kínál az Alzheimer-Café elnevezésű hozzátartozói fórum, amely hazánkban is egyre több településen meghonosodik.”^[26]

Jegyzetek

1. Les Alzheimer Cafés, c'est quoi?
2. „Öregedő elme” konferencia
3. Alzheimer Cafe UK
4. The National Registry of Alzheimer’s Cafés and Memory Cafés. [2017. október 8-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
5. Celebrating ten years of Alzheimer Cafes in the UK. [2016. április 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
6. Archivált másolat. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
7. France Alzheimer / Cafés mémoire Archiválva 2017. szeptember 5-i dátummal a Wayback Machine-ben (2017-06-28. Hozzáférés: 2017-08-12)
8. The Alzheimer’s Cafe. [2015. március 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
9. Liste complète de tous nos AC
10. 25 Jahre Alzheimervereinigung (Heike Gieche, 6. oldal.)
11. Slovenia organises first Alzheimer Café. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
12. Alzheimer Portugal and partners open new Memory Cafes. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
13. Alzheimer's Cafe: jedyne takie miejsce w Polsce (2015-03-13. Hozzáférés: 2017-08-11)
14. Alzheimer Uniti opens new Alzheimer Café in Rome. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
15. 'Féléves a győri Alzheimer-kávézó'. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
16. Segítség demens időseknek és családjaiknak (Magyar Kurír, 2015-06-29. A cikk bevezetője tévesen állítja az Alzheimer caféról, hogy ekkor "…indították el hazánkban a hiánypótló programot."
17. Újpalota
18. INDA-program: sajtónyilvános beszélgetés (2015-09-15. Hozzáférés: 2017-08-12)
19. Mostantól minden hónapban Alzheimer Café! Archiválva 2017. szeptember 5-i dátummal a Wayback Machine-ben (Minap.hu, 2016-01-20. Hozzáférés: 2017-08-12)
20. Alzheimerscafe.com. [2017. október 8-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
21. Alzheimer's Café. [2015. március 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
22. Éric Mangeat: Un café pour oublier la maladie d'Alzheimer (La République du centre, 2015-04-23. Hozzáférés: 2017-08-13)
23. Magali Mustioli-Herce: Partager un café naturellement… (Courrier picard, 2017-04-21. Hozzáférés: 2017-08-13)
24. Ersta Diakóni. [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
25. Alzheimer’s Disease Association (Singapore). [2017. szeptember 5-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)
26. A demencia barát közösség céljai. [2017. szeptember 4-i dátummal az eredetiből archiválva]. (Hozzáférés: 2017. szeptember 4.)

Források

• „Öregedő elme” konferencia (Budapest, 2015-10- 02. Hozzáférés archívból: 2017-08-13)
• Féléves a győri Alzheimer-kávézó Archiválva 2017. szeptember 5-i dátummal a Wayback Machine-ben (Kisalföld.hu, 2015-03-04. Hozzáférés: 2017-08-10)
• Segítség demens időseknek és családjaiknak (Magyar Kurír katolikus hírpotál, 2015-06-29. Hozzáférés: 2017-08-11)
• Alzheimer Cafe UK
• The Alzheimer’s Cafe

További információk

• Caritas, von Haus zu Haus. Alzheimer café Wiener Neustadtban (12. oldal, német nyelven).
• John Hopkins Medicine / Club Memory Archiválva 2017. szeptember 4-i dátummal a Wayback Machine-ben (Az európai modell alapján 2011-ben létrehozott klub ismertetése, (angol nyelven).

Kapcsolódó cikkek

• Alzheimer-világnap