מוגבלות שכלית התפתחותית

מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה; בעבר נקראה פיגור שכלי, אוליגופרניה) היא הפרעה נוירו-התפתחותית^[1] שבה התפקוד האינטלקטואלי נמוך בהשוואה לאדם הממוצע. אנשים עם מוגבלות זו סובלים מאיחור מסוים או קושי מסוים ברכישת אחת או יותר ממיומנויות אלו: למידה, מיומנויות תקשורת ומיומנויות הדרושות לפעולות היומיום.

מתחילת שנות האלפיים נטו אנשי המקצוע להחליף את המושג המקובל בציבור "פיגור", שאינו תקין פוליטית, במונחים "לקות אינטלקטואלית" או "לקות שכלית",^[2][3] שכולל גם את מי שיכולתו האינטלקטואלית נמוכה כתוצאה מאובדן ולא בהכרח מבעיה התפתחותית, או בהגדרות מעורפלות מתחום התקינות הפוליטית.^[4][5] ב-17 ביוני 2012 קיבל שר הרווחה והשירותים החברתיים, משה כחלון, את המלצת הצוות לבדיקת שם חלופי למונח "פיגור שכלי", להחליף באופן רשמי את המונח "פיגור שכלי" במונח "מוגבלות שכלית התפתחותית"^[6] (ראשי תיבות: מש"ה). ב-3 בינואר 2017 אישרה מליאת הכנסת פה אחד בקריאה שנייה ובקריאה שלישית הצעת חוק להחליף את המונח "מפגר" ו"פיגור" על הטיותיהם השונות, במונחים "אדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית" ו"מוגבלות שכלית התפתחותית".^[7]

הגדרה

מוגבלות שכלית התפתחותית מאופיינת כיכולת אינטלקטואלית (שכלית) ותפקודית נמוכה מהנורמה המקובלת. שלושה תבחינים הוצעו לאבחון אנשים עם מוגבלות שכלית:

1. גיל שכלי ומנת משכל
2. הסתגלות אישית וחברתית
3. תקופת האיחור ההתפתחותי

בעבר התבססה ההגדרה של מוגבלות שכלית בעיקר על הערכת כושר שכלי (IQ). כיום נהוג להגדיר מוגבלות שכלית בעיקר על פי יכולת תפקודית. נוכח שינוי עקרוני זה צומצמה כמות האנשים המאובחנים כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.^[8]

א. גיל שכלי ומנת משכל

אדם יאובחן כאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית אם גילו השכלי נמוך באופן משמעותי מגילו הכרונולוגי במבחן IQ. באופן כללי, אם מנת משכל נמוכה ביותר משתי סטיות תקן מהממוצע, כלומר נמוכה מ-70, האדם ייחשב לסובל ממוגבלות שכלית. כל סטיית תקן נוספת מתחת ל-70 מעידה על מוגבלות קשה יותר:

סיווג	מנת משכל	אחוזי נכות[9]	הגדרה
מוגבלות שכלית עמוקה	0–29	100%	מוגבלות סיעודית, הפרט זקוק לתמיכה תמידית בכל תחומי החיים. בסוג זה של תמיכה, כל הפעילויות הנדרשות לסיפוק הצרכים בכל התחומים מתבצעות על ידי גורם תמיכה חיצוני.
מוגבלות שכלית קשה	30–39	75%	מוגבלות טיפולית, האדם זקוק לתמיכה תמידית לפחות בשלושה תחומי חיים, כלומר יש צורך לבצע עבורו את הפעילויות החיוניות (האכלה, רחיצה וכו') ולתמיכה מוגברת בשאר התחומים, כלומר גורם חיצוני חייב להיות נוכח ולסייע באופן ישיר בביצוע.
מוגבלות שכלית בינונית	40–54	65%	מוגבלות אימונית, לאדם קשה לסגל לעצמו יכולת למידה אך הוא יכול להשתפר תוך חיקוי. ובנוסף הוא זקוק לתמיכה מוגברת או תמידית לפחות בשלושה תחומי חיים, כאשר בשאר התחומים הוא זקוק לתמיכה מוגבלת.
מוגבלות שכלית קלה	55–69	40%	המוגבלות השיקומית. האדם זקוק לתמיכה מוגברת או תמידית בשני תחומי חיים או תמיכה מוגבלת בכל תחומי החיים. אך נראה שהוא יכול להטיב במצבו ולהשתקם, יש לו יכולת ללמידה בסיסית.
תפקוד שכלי גבולי	70–79	20%	אינו צריך תמיכה

השימוש במנת משכל כקריטריון בלעדי למוגבלות שכלית ספג ביקורת. נמצא שאנשים שהוגדרו כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה בגלל מנת משכל מסוימת, תיפקדו בצורה שונה לחלוטין ונזקקו לתמיכה ולטיפול מסוג אחר מפרטים אחרים שהוגדרו גם הם כאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה על רקע של מנת משכל דומה (ריקלין, 2004).

יכולתו האינטלקטואלית של האדם מתבטאת בדרך שבה הוא פותר בעיות, רוכש מיומנויות חדשות ויכולות לשפה ותקשורת, יכול לקלוט מידע, לעבדו ולהשתמש בו, ומשתמש ביכולת הפשטה כדי להבחין בין מצבים ולהתמודד עם משימות החיים.

את כושרו האינטלקטואלי של האדם בוחנים על פי מבחן משכל. ייתכן מצב שבו לילד פוטנציאל אינטלקטואלי גבוה, אך במבחנים נמצא כי ביצועיו נמוכים ביותר. לעיתים אין הפוטנציאל האינטלקטואלי של האדם בא לידי ביטוי. הסיבות לכך יכולות להיות רבות ושונות:

• לעיתים אינו פנוי מבחינה רגשית או נפשית להשיב על שאלות המבחן
• לפעמים קיימת לקות פיזית או חושית המקשה עליו להתמודד עם דרישות המבחן
• לעיתים הוא מגיע מסביבה שאינה מטפחת ואינה מספקת לו גירויים מספיקים ללמידה, באופן מובהק ובעקביות למשך שנים
• קיימים פערים משמעותיים בשפה ובתרבות בין עולמו ודרך חייו של האדם, לבין ציפיות הבוחן, באופן שמקשה על ההערכה המדויקת של הפוטנציאל האינטלקטואלי הטמון בו.

מסיבות אלה, מנת משכל נמוכה היא אמנם תנאי הכרחי להגדרת האדם כלוקה במוגבלות שכלית, אך היא איננה תנאי מספיק, ויש צורך בשני התנאים הנוספים.

ב. הסתגלות אישית וחברתית

החל משנות ה-90 של המאה ה-20, הן ב-DSM-IV והן ב-ICD-10, יש התייחסות ליכולות תפקודיות בנוסף למבחן ה-IQ.

מבחן היכולות התפקודיות כולל מיומנויות בין-אישיות, שימוש במשאבים חברתיים, כישורי למידה, יכולת לעבוד, מגורים עצמאיים, דאגה לבטיחות וניהול זמן פנוי.

לצורך אבחון מוגבלות שכלית מגדירים את היכולת או הקושי של האדם להסתגל, מבחינה תפקודית והתנהגותית, לסטנדרטים של התנהגות תפקודית וחברתית הצפויים מבני גילו בקבוצתו התרבותית. מבחנים אלו כוללים את תת-התחומים:

• הסתגלות חברתית משמעה: יכולת לזהות מצבים חברתיים שונים, יכולת להגיב מבחינה חברתית בהתאם לסיטואציה, יכולת להבחין בין מידות קרבה בין אנשים שונים והבנת כללים חברתיים, ועוד.
• הסתגלות תקשורתית משמעה: יכולת לדבר במשפטים שלמים, מורכבים, באופן דיבור המובן לאחרים, בהתאם למצופה מקבוצת הגיל הכרונולוגי.
• הסתגלות גופנית (במוטוריקה גסה) משמעה לדוגמה: יכולת הליכה, ריצה, דילוג, עלייה וירידה במדרגות.
• הסתגלות לעצמאות תפקודית בפעולות היומיום, משמעה: יכולת להתלבש באופן עצמאי, לשרוך שרוכים, לרכוס כפתורים, להתקלח, לשמור על ניקיון אישי, לשלוט בצרכים וכו'.

מדדים אלה, כשהם לבדם, אינם נותנים תמונה שלמה, מכיוון שיכולות להתקיים סיבות רבות לקושי בקריטריונים ההסתגלותיים. אולם בצירוף מבחני מנת המשכל יש ביכולתם של הממדים לתת תמונה טובה, באופן יחסי, למצבו של האדם שיש לו מוגבלות שכלית.

ג. תקופת האיחור ההתפתחותי

המרכיב השלישי בהגדרת מוגבלות שכלית התפתחותית הוא הדרישה כי מנת המשכל הנמוכה והקשיים ההסתגלותיים יופיעו בתקופת התפתחותו של האדם, בילדות, ולא יאוחר מגיל 18. תנאי זה מבדיל בין מצב של מוגבלות שכלית התפתחותית לבין אובדן יכולת אינטלקטואלית שהייתה לאדם בעבר, למשל בשל שבץ מוחי, או כתוצאה מתאונת דרכים או פגיעת חפץ קהה. אולם, מבחינה חברתית, בעשור הראשון של המאה ה-21 יש נטייה להתייחס אל כל קבוצת הלוקים בשכלם כקבוצה אחת ולא להבדיל מתוכם את בעלי המוגבלות הנרכשת. נטייה זו באה מהצורך לסייע לכל המוגבלים בשכלם בלא קשר לסיבת המוגבלות.

ד. זכויות - קצבת נכות קריטריונים

ילדים מגיל 3 חודשים עד 18 שנים ו-3 חודשים שאובחנו על-ידי ועדת האבחון של משרד הרווחה זכאים לקצבת נכות על פי אחוזי הנכות שנקבעו להם.

1. ילד של מבוטח תושב ישראל (או של מבוטח תושב ישראל שנפטר).
2. ילדים שעלו לארץ בלי הוריהם עשויים להיות זכאים בתנאי שעלו עם מי שמונה להם כאפוטרופוס או עם בן משפחה שהוא אחד מאלה: אח/אחות, סבא/סבתא, דוד/דודה.
3. הילד נמצא בישראל. בתנאים מסוימים תתאפשר זכאות לילדים שיצאו לחו"ל.
4. הילד לא מקבל קצבת ניידות.
5. הילד גר בבית עם המשפחה.

(בנוסף צריכים להתמלא תנאי הזכאות הכלליים לגמלה)

מוגבלות שכלית ומצב נפשי

אנשים שיש להם מוגבלות שכלית, על רקע פגיעה מוחית ראשונית, עשויים להתקשות בתקשורת עם הזולת, לגלות חוסר עניין או לחלופין להתקשות בוויסות דחפים. חלקם עשוי לפתח דפוסי התנהגות אופייניים בהתמודדות עם מצוקה, שמתבטאת בתוקפנות כלפי אנשים ורכוש או בפגיעה עצמית. עשויה להתרחש גם התנהגות שאינה מותאמת חברתית, במעשים חוזרים על עצמם שוב ושוב ללא תכלית ומטרה, כמו קפיצות, חיכוך, מחיאות כפיים, נגיעות בזולת, גרימת רעש עוצמתי, חזרה על אותן המילים, הקפדה מוגזמת על סדר וניקיון, ועוד.

במאמרו של ד"ר נחום כץ הוא מציין את ההפרעות והקשיים הנפוצים באוכלוסיית האנשים עם מוגבלות שכלית: הפרעות נפשיות (כולל סכיזופרניה והפרעות הסתגלות), הפרעות קשב וריכוז והפרעות קוגניטיביות שונות (כולל דמנציה) נפוצות יותר אצל המתמודדים עם מוגבלות שכלית.^{[דרוש מקור]}

עם זאת, מחקר אחר שנעשה מצא כי לאנשים עם תסמונת דאון, שלהם יש בדרך כלל מנת משכל נמוכה עוד יותר מרוב האנשים המתמודדים עם מגבלה שכלית התפתחותית (לאנשים עם תסמונת דאון IQ ממוצע של 50), יש רמות גבוהות יותר של אושר, סיפוק מהחיים וביטחון עצמי.^[10] על פי מחקר זה, כ-99% מהאנשים עם תסמונת דאון ציינו כי הם מאושרים בחייהם.^[10]

מקובל לראות את הלוקים בתסמונת דאון כבעלי מגבלה שכלית התפתחותית - כלומר התפתחותם הקוגניטיבית איטית מהמקובל ואינה מגיעה לשלמות המקובלת.

גורמים למוגבלות שכלית

מוגבלות שכלית יכולה לנבוע מגורמים גנטיים, ביולוגיים שאינם גנטיים: התפתחותיים או נרכשים. ברוב המקרים לא ניתן להצביע בוודאות על גורם ספציפי יחיד למוגבלות שכלית התפתחותית, ולרוב קיימת אינטראקציה מורכבת של מספר גורמים. בכשני שלישים מהמקרים של מוגבלות שכלית, ניתן למצוא את הסיבה אשר גרמה ככל הנראה למוגבלות.

• סיבות גנטיות כוללות בעיות כרומוזומליות, ומחלות תורשתיות. ככל שגיל היולדת גבוה יותר, גדל הסיכון ללידת תינוק עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
• גורמים ביולוגיים שאינם גנטיים - התפתחותיים כוללים חשיפה של האם לזיהומים והרעלות במהלך ההריון, שימוש בסמים ובאלכוהול בתקופת ההריון ועוד.
• סיבות נרכשות כוללות גורמים חברתיים ותרבותיים.

גורמים גנטיים

בעיות כרומוזומליות אוטוזומליות מקושרות לרוב למוגבלות שכלית, לעומת בעיות בכרומוזומי המין, אשר מקושרות יותר לתסמונות פיזיות שונות אולם אינן מקושרות למוגבלות שכלית (תסמונת קליינפלטר ותסמונת טרנר). קיימים כמה גורמי סיכון שעלולים להביא לבעיות כרומוזומליות: גיל מתקדם של האם או האב, וקרינת רנטגן.

בחלק מן התסמונות קיים פנוטיפ התנהגותי ספציפי - כך למשל, מטופלים הסובלים מתסמונת ה-X השביר, יש להם שיעור גבוה של ADHD (עד 75% מהם). להלן דוגמאות למוגבלות שכלית התפתחותית כתוצאה מפגם גנטי:

• תסמונת דאון - תסמונות זו היא השכיחה ביותר מבין התסמונות שנגרמות מסטייה של כרומוזומים. ככל שהאם היולדת מגיעה לגיל מבוגר יותר כך סיכויה להולדת ילד עם תסמונת דאון עולה. ברוב המקרים, התסמונת מקושרת למוגבלות שכלית בינונית עד חמורה. רק למיעוט מן החולים בתסמונת יש IQ שהוא מעל 50. התפקוד השפתי הוא חלש יחסית, בעוד שתהליכי חיברות ומיומנויות חברתיות נשמרים באופן יחסי.
• תסמונת ה-X השביר היא הסיבה השנייה הנפוצה ביותר למוגבלות שכלית התפתחותית. התסמונת נובעת כתוצאה ממוטציה על כרומוזום X, והיא מתרחשת יותר בגברים מאשר אצל נשים. המוגבלות השכלית נעה מקלה ועד חמורה.
• תסמונת פראדר וילי - נובעת ממחיקה קטנה בכרומוזום 15, המתרחשת לרוב באופן אקראי. מטופלים אלו מציגים תמונה קלינית של אכילה קומפולסיבית והשמנת יתר, מוגבלות שכלית, קומה נמוכה ומאפיינים נוספים.
• תסמונת קרי דו שה ("תסמונת יללת החתול") - נובעת מחלק חסר על כרומוזום 5. מטופלים אלו סובלים ממוגבלות שכלית חמורה.
• פנילקטונוריה - מחלה מטבולית המועברת באופן אוטוזומלי רצסיבי. המחלה מאופיינת בחוסר יכולת להפוך פנילאלנין לטירוזין, לאור מחסור באנזים פנילאלנין הידרוקסילאז. מרבית החולים סובלים ממוגבלות שכלית קשה, אף על פי שקיימים כמה חולים שלהם אינטליגנציה נורמלית או גבולית. לחלקם יש התקפי זעם, מנייריזם ותנועות ביזאריות של הגפיים. תקשורת שפתית ושאינה שפתית היא לרוב מוגבלת באופן חמור.
• תסמונת רט - ככל הנראה מועברת על כרומוזום X, משפיעה רק על ילדות, וכוללת התדרדרות הדרגתית לאחר גיל שנה.
• נוירופיברומטוזיס - מאופיינת בנוירופיברומות על העור, ואצל שליש מן החולים יש מוגבלות שכלית קלה.
• טוברוס סקלרוזיס - מחלה המועברת בצורה אוטוזומלית דומיננטית, וכוללת מוגבלות שכלית פרוגרסיבית אצל כשני שלישים מהחולים.
• תסמונת ליש-ניהן - תסמונת נדירה הנגרמת בגלל מחסור באנזים המעורב במטבוליזם של פורין. התסמונת מועברת על כרומוזום X, ולחולים יש מוגבלות שכלית, מיקרוצפלי, פרכוסים והתנהגויות הכוללות פגיעה עצמית (נשיכה של הפה והאצבעות).
• אדרנולויקודיסטרופיה - מועברת בתאחיזה לכרומוזום X, ולרוב מתחילה בין גיל 5 לגיל 8, עם פרכוסים, בעיות יציבה ומוגבלות אינטלקטואלית קלה. לרוב מהלך המחלה הוא פרוגרסיבי ומתקדם למוות, כאשר יש דה-מיאלניזציה של החומר הלבן במוח המביא לבעיות ראייה ובעיות אינטלקטואליות.
• maple syrup urine disease - מופיעה במהלך השבוע הראשון לחיים, כאשר התינוק מתדרדר באופן מהיר, מפרכס וסובל מהיפוגליקמיה ומבעיות נשימה. אם מצב זה לא מתוקן, תינוקות אלו עלולים למות במהלך החודשים הראשונים של החיים או להישאר במצב של מוגבלות שכלית חמור. הטיפול הוא דיאטה הדלה בשלוש חומצות אמינו - לויצין, איזולויצין וואלין.
• תסמונת קליפסטרה - תסמונת גנטית נדירה הנגרמת על ידי פגם גנטי בכרומוזום התשיעי. התסמונת מתאפיינת במגוון רחב של בעיות רפואיות, קוגניטיביות ומוטוריות, כולל מוגבלות שכלית משמעותית.
• מחלות גנטיות נוספות הקשורות למוגבלות שכלית כוללות, בין השאר, גלקטוזמיה, מחלות אגירת גליקוגן, מיקרוצפלוס, פנילקטונוריה, היפותירואידיזם ותסמונת קורנליה דה לאנגה.
• תסמונת אנגלמן.

גורמים ביולוגיים שאינם גנטיים-התפתחותיים

במהלך התקופה הפרה-נטלית (כלומר, תוך כדי ההריון) ישנם מצבים שונים הקשורים להתפתחות של מוגבלות שכלית התפתחותית. כך למשל, מחלות כרוניות של האם כגון סוכרת לא מאוזנת, אנמיה, יתר לחץ דם, שימוש ארוך טווח באלכוהול ובחומרים שונים - תסמונת אלכוהול עוברית, וכן חשיפה לזיהומים עלולים להביא למוגבלות שכלית התפתחותית אצל העובר. בין הזיהומים העלולים לגרום למוגבלות שכלית בעובר נמנים, בין היתר, אדמת, זיהומי הרפס וביניהם ציטו-מגלו-וירוס, עגבת, טוקסופלסמוזיס, ואיידס. כמו כן, סיבוכי רעלת הריון, שימוש בסמים ונזק מוחי ליילוד הנגרם ממחלת RH הם גורמים נוספים העלולים לגרום למוגבלות שכלית התפתחותית.

שימוש באלכוהול במהלך ההריון עלול להביא למוגבלות שכלית התפתחותית, ולעיתים רעלת הריון עלולה להביא לכך. מצבים הקשורים בטראומה במהלך הלידה - כגון צניחת חבל הטבור, היפרדות שליה או שליית פתח עלולים להביא למצב בו לעובר נגרמת פגיעה באספקת הדם למוח. כמו כן ישנן פגיעות נוספות כגון: הפרעות פסיכאטריות נרכשות כמו טראומות, פגיעות פיזיות במוח, אי-בשלות של המערכות החיוניות לוולד, תזונה וחילוף חומרים לא תקין, הפרעות פסיכיאטריות ועיכוב באחד החושים ועיכוב סביבתי. תינוקות אשר נולדו פגים, בעיקר במשקל הנמוך מ-1 ק"ג, הם בסיכון גבוה יותר למוגבלות שכלית.

גורמים נרכשים-סביבתיים פסיכו-סוציאליים

תנאי עוני עלולים להיות כרוכים בתנאי תברואה והיגיינה ירודים ובתזונה גרועה, המהווים סיכון ללידת תינוקות עם ליקויים שונים. גם הילד עצמו יכול לגרום להשפעת הסביבה על התפתחותו. ציפיות המבוגרים כלפיו נמוכות, והדבר עלול להשפיע לרעה על המשך התפתחותו. בהתבגרו, הוא נוטה לבחור בסביבה מוגבלת ומצומצמת מבחינת דרישותיה מהפרט, היא איננה מקדמת אותו. תפקודם של ההורים בתחומים הקוגניטיביים גם כן גורם חשוב^[11]

הדרכים למניעת מוגבלות שכלית התפתחותית

ניתן לזהות שלושה סוגי מניעה:

• מניעה ראשונית - מניעת מצב אשר עלול לגרום למוגבלות שכלית התפתחותית. למשל, הימנעות האם משימוש באלכוהול בזמן הריון תמנע מוגבלות שכלית התפתחותית כתוצאה מתסמונת אלכוהול עוברית.
• מניעה שניונית - מטרתה למנוע מוגבלות שכלית התפתחותית כתוצאה ממצב קיים.
• מניעה שלישונית - מחייבת פעילות שמטרתה לצמצם את חומרת הפגיעה בתפקוד, או למנוע מצבים שניוניים שייתכן כי נגרמו על ידי האבחון או התפתחו בשלב חיים מאוחר יותר.

כדי למנוע גורמים ביולוגיים למוגבלות שכלית התפתחותית, לפני ההיריון ההורים יכולים לערוך בדיקות גנטיות וחיסונים בפני מחלות. בתקופת ההיריון, במהלך הסריקות האבחוניות (למשל: בדיקת מי שפיר) מייעצים להורים במטרה להחליט אם להמשיך בהריון או להפסיקו. בנוסף, בתקופת ההיריון ניתן לנקוט באמצעי מניעה וטיפול בזיהומים אצל האם והעובר, תזונה הולמת לאם, מניעת היחשפות לרעלים (סמים, אלכוהול, עישון), וטיפול למניעת פגות ומשקל לידה נמוך.

לאחר הלידה, יש לבצע המשך טיפול בריאותי תקין, הדרכה לאם בנתינת גירויים נכונים לתינוק, בדיקות לצורך איתור מחלות, חיסונים לתינוקות, הדרכת הורים בגידול הולם של הילדים (בריאות, תזונה, חינוך). ככל שהילד יחווה יותר גירויים ויהיה בסביבה תומכת ומתאימה הוא יתקדם מבחינה התפתחותית.^[12]

ועדת אבחון של משרד הרווחה

בישראל נקבעת הגדרת מוגבלות שכלית על ידי ועדת מומחים מיוחדת, בשם "ועדת אבחון", מטעם "האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית" במשרד הרווחה והשירותים החברתיים. ועדת האבחון היא הסמכות המקצועית לקביעת הגדרת המוגבלות השכלית. אמנם, הגדרות רפואיות של מוגבלות שכלית, הניתנות על ידי רופאים שונים, יכולות לשמש כאבחנות ולצרכים רפואיים, אך הן אינן מזכות את האדם ואת משפחתו בשירותים שהמדינה מעניקה לאדם עם מוגבלות שכלית.

ביצוע אבחון מקיף, מטעם "האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית" במשרד הרווחה, הוא זכות הניתנת ללא תשלום לאנשים שיש חשש כי יש להם מוגבלות שכלית, כמו כן ישנן הטבות נוספות אליהם הם זכאים (להטבות נכים, ארנונה, הקלות מס, טיפולי שיניים, קצבאות ועוד).

האבחון עצמו מתקיים במרכזי אבחון בערים השונות, שזכו במכרזים של משרד הרווחה מעת לעת. האבחון מורכב משלושה חלקים, שאמורים להקיף את מכלול המאפיינים המקיפים את הגדרת המוגבלות השכלית:

• בדיקה רפואית - מבוצעת על ידי רופא, לבדיקת מצבו הגופני של האדם. לרופא האמור יש יידע בתסמונות השונות שחלק ממאפייניהן הוא מוגבלות שכלית, ויש יכולת לאבחן את מצבו הגופני והרפואי של האדם.
• בדיקה פסיכולוגית - מבוצעת בפגישה עם פסיכולוג, בעזרת מבחני IQ ומבחנים נוספים, ונועדה לאבחן את מצבו השכלי והאישיותי של האדם.
• בדיקה סוציאלית התפתחותית - מבוצעת בפגישה עם עובד סוציאלי, ובה נבדקים שלבי ההתפתחות והיכולות התפקודיות וההסתגלותיות של האדם בתחומי חייו השונים.
• בדיקה פסיכיאטרית - בפגישה עם פסיכיאטר, מתבצעת רק לפי הצורך, ובמקרים מיוחדים, כאשר עלה בכך הצורך לאור התרשמות הבודקים.

כל אחד מאנשי המקצוע רושם את התרשמותו המלאה ואת חוות דעתו. בסיום תהליך האבחון מגיש מכון האבחון את חוות הדעת המשוקללת לוועדת האבחון, שחבריה אינם קשורים לוועדת האבחון.

ועדת האבחון איננה חלק ממכון האבחון, וחבריה לא היו שותפים באבחון עצמו. חברי ועדת האבחון הם: היושב ראש שהוא עובד סוציאלי, רופא, פסיכיאטר, פסיכולוג, ומורה מחנך. הוועדה מקבלת לידיה את מסקנות האבחון, נפגשת עם האדם שיש לו מוגבלות שכלית ועם בני משפחתו הקרובים, ויש לה הזכות לקבוע האם יש לאדם מוגבלות שכלית ולהמליץ את המלצותיה. המלצות הוועדה (למשל, בנוגע למתן יום לימודים ארוך לילד שיש לו מוגבלות שכלית) מחייבות את המדינה ואת הרשות המקומית. ערעור על החלטות הוועדה יכול להתקיים על ידי פניה לבית המשפט המחוזי.

המשפחה או האפוטרופוס זכאים לקבל את סיכום האבחון במלואו מידי העובד הסוציאלי המטפל, במחלקה לשירותים חברתיים (לשכת הרווחה) המקומית.

חינוך לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית

החקיקה בישראל, בדומה למספר מדינות אחרות, האריכה את תקופת החינוך חינם בעבור תלמידים שיש להם מוגבלות שכלית ואוטיזם, ואלו זכאים לחינוך מיוחד בגילאי 3–21 וליום לימודים ארוך. בנוסף קיים שילוב של תינוקות במעונות יום עם מטפלת אישית. במקרים של מוגבלות שכלית בינונית וקשה, השילוב בכיתה רגילה בבית ספר רגיל נדיר יותר, ומקובל לשלבם בבית ספר לחינוך מיוחד. במקרים של מוגבלות שכלית עמוקה מדובר על ילדים ונערים עם יכולת תפקודית נמוכה, שאינם עצמאיים ברוב תחומי חייהם וזקוקים לעיתים לטיפול סיעודי. במקרים אלה תהיה המסגרת החינוכית עבורם מסגרת בעלת מאפיינים טיפוליים סיעודיים.

לרוב, מערכת החינוך המיוחד מתמקדת לא רק בלימוד חומר הלימודים הרגיל (בקצב ורמה המתאימים להם), אלא גם בהקניית עצמאות ומיומנויות חיים אותן הם יתקשו להשיג בעצמן, כגון שימוש בכסף, שימוש בתחבורה ציבורית ומיומנויות הקשורות לחיי משפחה.

חינוך מיוחד מותאם

לתלמידים עם מוגבלות שכלית ישנו צורך רב בידיעת כישורי חיים והוראה על ידי שילוב של הוראה יחד עם טיפול סיעודי, בריאותי, חינוכי, שיקומי ומקצועי. כל התחומים הללו חייבים להיות יחד, כמקשה אחת. כאשר מגיעים לסביבתם החינוכית של תלמידים עם מוגבלות השכלית, למשל מערכת החינוך, קיים הצורך להעניק לתלמידים אלו סביבת לימודים ראויה, כבוד, רצינות והתייחסות מיוחדת למגבלותיהם. תוכנית הלימוד ומערכת השעות נבנות לכל תלמיד בנפרד, זה קורה מכיוון שכל תלמיד יכול להיות בכיתה במשך זמן שונה. בניית מערכת שעות זאת נעשית על ידי תקציב ממשרד החינוך. מורה המלמד תלמיד עם מוגבלות שכלית, עומד בפני אתגר ייחודי. כיום, נראה כי ישנם תחומים הכרחיים אשר מורים שמים את דגשם, כאשר בונים תוכנית לימודים לתלמידים עם מוגבלות שכלית, כמו: כישורי תקשורת, כישורי תעסוקה, עזרה עצמית, כישורים חברתיים, קוגניטיביים ומוטורים. ממחקר שנעשה, נראה כי מורים העובדים עם תלמידים שיש להם מוגבלות שכלית, אינם שבעי רצון מכך, כיוון שאין הם מקבלים תוצאות מעבודתם באופן שוטף והם אינם יכולים להגדיר את הזמן שיביא עמו שיפור והתקדמות אצל התלמידים.^[13]

חינוך במוסדות להשכלה גבוהה

במרץ 2019 הושקה תוכנית הפיילוט "שובל". במהלכה 15 סטודנטיות וסטודנטים המאובחנים עם מוגבלות שכלית התפתחותית למדו למשך סמסטר בנושאים נבחרים במשפטים, תקשורת ופסיכולוגיה. המיזם נוצר על ידי הסטודנטים עדי ויזל, עודד הורוניאן ותומר גוברין, במסגרת תוכנית רבין למנהיגות, במרכז הבינתחומי הרצליה.

באוקטובר 2019 המחזור השנתי הראשון באורך של שני סמסטרים יצא לדרך עם 15 סטודנטים וסטודנטיות חדשים.

מסגרות בישראל לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית

אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית נמצאים באוכלוסייה בכל הגילאים. עד גיל 21 הם זכאים ללימודים בבתי ספר מתאימים בהתאם לחוק החינוך המיוחד. מגיל 21 מספקת להם המדינה מסגרות יומיות או חוץ ביתיות לפי הצורך ובהתאם לבקשתם ולבקשת האפוטרופוס שלהם, ותוך הסכמה ושיתוף פעולה.

א. בקהילה

קיים רצף של מסגרות יומיות לאנשים עם מוגבלות שכלית, הממשיכים להתגורר בבית הוריהם או משפחתם, או לבד, בקהילה. עקב מצבם הם זקוקים לליווי, ברמות השגחה משתנות. המסגרות היומיות המוצעות הן:

• תעסוקה נתמכת - תעסוקה בשוק החופשי, בליווי של מדריך.
• מע"ש - מפעל עבודה שיקומי
• מסגרות יומיות טיפוליות או סיעודיות, לפי הצורך.

ב. חוץ ביתי

מעון "הלב הקדוש" בחיפה המשמש כמעון לילדים ונערים יהודים וערבים עם מוגבלות שכלית קשה. המוסד מנוהל על ידי נזירות.

בישראל, המשרד הממונה על תחום הדיור לבני אדם עם מוגבלות השכלית ההתפתחותית הוא משרד הרווחה באמצעות "האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית". קיימים בישראל סוגי רבים של מעונות, הוסטלים ומערכי דיור לאנשים עם מוגבלות שכלית, הן ממשלתיים, הן ציבוריים והן פרטיים.

קיים רצף של מסגרות דיור לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית:

• "דיור נתמך" - שהוא דיור בקהילה באופן עצמאי עם ביקור שבועי של מדריך
• "דיור בקהילה" - מגורים בדירה המשותפת למספר שותפים בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית. מדריך מטעם העמותה המפעילה נמצא בדירה בשעות אחה"צ והלילה כל יום ולן במקום. כל השירותים (רכישת אוכל, קופת חולים, קוסמטיקה וספרית וכו') ניתנים בקהילה ונרכשים על ידי הדיירים, בליווי של המדריך.
• "מעון" - מגורים במסגרת ייעודית מעט יותר מוגנת, לדיירים בעלי רמת עצמאות ויכולת פחות גבוהים. במסגרת כזו מסופקים השירותים השונים לדיירים בתוך המעון ולא באופן עצמאי בקהילה.
• "מעון סגור" - מגורים במסגרת סגורה לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית שמסיבה כלשהי יש קושי במגוריהם בסביבה פתוחה, לעיתים עקב בעיות התנהגות קשות מאוד ולא מאוזנות, ולעיתים לאחר שעברו עבירה שעונשה מאסר והופנו למקום על ידי שופט כחלופת מאסר, עקב מצבם השכלי התפתחותי.

ראו גם

• אהל שרה
• אקים
• שלוה
• עמיח"י
• שק"ל
• תסמונת דאון
• מיקרוצפליה
• פנילקטונוריה
• היפותירואידיזם
• תסמונת רט
• תסמונת ויליאמס
• חינוך מיוחד
• חינוך מיוחד בישראל
• גן למעוכבי התפתחות
• עיכוב התפתחותי
• סאלי ביין

לקריאה נוספת

• ארגון בית אקשטיין; קרן "שלם" לפתוח שירותים לאדם המפגר ברשויות המקומיות; ישראל. משרד הרווחה. האגף לטפול באדם עם פיגור שכלי, מוגבלות שכלית: הגדרה, סיווג ומערכות תמיכה, הוצאה לאור - קריית ביאליק : אח, 2011.
• חובב, מאיר (עורך), דבדבני, אילנית (עורכת), פלדמן קלרה (עורכת), מהדרה להכלה: החיים בקהילה של אנשים עם מוגבלויות בישראל, הוצאה לאור - ירושלים: כרמל, 2015. שק"ל - שירותים קהילתיים לאנשים עם צרכים מיוחדים גוף מנפיק
• שיקום | גיליון 29 - מוגבלות שכלית-התפתחותית, עמותת חומ"ש - החטיבה השיקומית של העובדים הסוציאליים בישראל, ספטמבר 2018

קישורים חיצוניים

מדיה וקבצים בנושא מוגבלות שכלית התפתחותית בוויקישיתוף

• מוגבלות שכלית התפתחותית, באתר אנציקלופדיה בריטניקה (באנגלית)
• דליה ניסים, רנטה גורבטוב ומירי בן שמחון, אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית בתוך "אנשים עם מוגבלויות" (עמוד 463) באתר משרד הרווחה והשירותים החברתיים
• אקים - אגודה לאומית לקימום אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית בישראל
• pigur, אתר המוקדש למוגבלות שכלית התפתחותית
• abiliko, אתר מידע לבני משפחה של אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית
• פיגור שכלי, באתר משרד החינוך
• מוגבלות שכלית התפתחותית, באתר משרד הרווחה והשירותים החברתיים
• פיגור שכלי(הקישור אינו פעיל, 31.10.2021), בלקסיקון הפסיכולוגי "בטיפולנט"
• פיגור שכלי ואוטיזם, באתר "אוטיזם"
• יעקב כל-טוב, ‏שילוב ילדים בעלי פיגור שכלי במסגרות לימודיות רגילות, באתר "דעת"
• צופן אגמון, על פסיכותרפיה לילדים עם פיגור שכלי, באתר פסיכולוגיה עברית, ‏22 באוגוסט 2012
• מוגבלות שכלית התפתחותית (פיגור שכלי), באתר כל זכות
• יוסף ויצמן, בית המשפט קורא למשרד המשפטים להחליף את המילה "מפגר" ככינוי לבעלי מוגבלות שכלית באתר חדשות מחלקה ראשונה ב-15 פברואר 2016
• לי ירון, מתחת לרדאר של משרד הרווחה — הישראלים שנולדו להורים מוגבלים שכלית, באתר הארץ, 30 בנובמבר 2017
• המוסד לביטוח לאומי
• עמותת עלה (אורכב 30.03.2018 בארכיון Wayback Machine)
• פותחה שיטה פדגוגית לשיקום ילדים מפגרים, למרחב, 10.4.63
• הערך "מוגבלות שכלית התפתחותית - Intellectual disability", באתר ויקירפואה

הערות שוליים

1. American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5, Fifth Edition, American Psychiatric Association, 2013, עמ' 33, ISBN 978-0-89042-555-8
2. Coren E, Hutchfield J, Thomae M, Gustafsson C., Parent training support for intellectually disabled parents, The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2010, עמ' CD007987 doi: 10.1002/14651858.CD007987.pub2
3. Rachidi M, Lopes C., Molecular and cellular mechanisms elucidating neurocognitive basis of functional impairments associated with intellectual disability in Down syndrome, American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities 115, 2010, עמ' 83–112 doi: 10.1352/1944-7558-115.2.83
4. Patel DR, Greydanus DE., Sport participation by physically and cognitively challenged young athletes, Pediatric Clinics of North America 57, 2010-06, עמ' 795–817 doi: 10.1016/j.pcl.2010.03.002
5. Lott IT, Dierssen M., Cognitive deficits and associated neurological complications in individuals with Down's syndrome, The Lancet. Neurology 9, 2010, עמ' 623–633 doi: 10.1016/S1474-4422(10)70112-5
6. עומרי אפרים, חידוש לשוני: לא מפגר, מוגבל שכלית התפתחותית, באתר ynet, 18 ביוני 2012
7. הצעת חוק להחלפת המונח מפגר (תיקוני חקיקה), התשע"ז-2016 (קריאה שנייה וקריאה שלישית) אושרה הבוקר בקריאה שלישית פה אחד. אתר הכנסת העשרים, 3 בינואר 2017.
8. ע"א 8805/13 דוד דהאן נ' מדינת ישראל - משרד הבריאות, סעיף 3
9. בהתאם לתקנות הביטוח הלאומי (קביעת דרגת נכות לנפגעי עבודה), התשט"ז-1956
10. Brian G. Skotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, Self-perceptions from People with Down Syndrome, American journal of medical genetics. Part A 0, 2011-10, עמ' 2360–2369 doi: 10.1002/ajmg.a.34235
11. ג'ון בולבי, בסיס בטוח: התקשרות הורה־ילד והתפתחות אנושית בריאה, עם עובד, 2016
12. סיגל ריקלין, האגודה האמריקאית לפיגור שכלי, פיגור שכלי: הגדרה, סיווג ומערכות תמיכה, הוצאת אדם - מרכז ישראלי בינתחומי - מארגון בית אקשטיין, 2004
13. זילברשטיין-חכם, א' ורייטר, ש' (2009). תפיסת התפקיד של מורים בחינוך המיוחד העובדים עם תלמידים שיש להם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה ועמוקה והם רבי נכויות. סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, 24(1), 74-61