ME-Fonds

Het ME-Fonds was van 1993 tot 2004 een fonds in Nederland om het wetenschappelijk onderzoek naar en de behandeling van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) te stimuleren en te subsidiëren en om voorlichting te geven aan het publiek.

Oprichtster van het fonds was de schrijfster Renate Dorrestein. De opbrengst van haar boek 'Heden ik' over haar eigen leven als ME-patiënte vormde de eerste bijdrage aan het fonds.

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelde uiteindelijk een bedrag van 1,9 miljoen euro beschikbaar aan ZonMw voor wetenschappelijk onderzoek naar ME. De uitvoering van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMw startte in 2006.

ME-Award

Elke twee jaar werd door het ME-Fonds een internationale prijs, met een bijbehorend geldbedrag, uitgereikt aan onderzoekers die zich volgens het fonds bijzonder hadden onderscheiden. De ME-Award ging achtereenvolgens naar:

• 1995 Peter en Wilhelmina Behan voor hun ME-onderzoek te Glasgow, Schotland^[1][2]
• 1997 De Netherlands Fatigue Research Group Nijmegen onder leiding van Jos van der Meer voor hun multidisciplinair onderzoeksprogramma^[3]
• 1999 Stephen Strauss, een Amerikaans onderzoeker die aangaf dat de oorzaak van ME in de hersenen moet worden gezocht^[4]
• 2001 Annemieke Kavelaars voor twee artikelen over de stofwisseling^[5][6]
• 2003 Lennart Jason, hoogleraar psychologie te Chicago, die in tien jaar onderzoek een duidelijk onderscheid maakt tussen 'chronische vermoeidheid' en het chronischevermoeidheidssyndroom.^[7]

Een eenmalige extra prijs ging in 2003 naar Judith Prins voor haar werk over cognitieve gedragstherapie^[8]

Kritiek

De positieve beoordeling van de Nijmeegse onderzoeksgroep, waar met gedrags- en oefentherapie wordt gewerkt, stuitte op kritiek van ME-patiënten, die meenden dat 'Nijmegen' de lichamelijke aard van de ziekte ontkende.^[9]

Opheffing

Het ME-Fonds werd per 1 januari 2004 opgeheven, toen bleek dat het fonds ondanks dat het aan alle criteria voldeed, niet werd geaccepteerd door de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid.^[10][11][12] De SFV verdeelt de opbrengst van de Nederlandse toto, lotto en bankgiroloterij. Het restant van het fonds werd ondergebracht bij de ME/CVS Stichting Nederland.

Noot

• De eerste versie van dit artikel is overgenomen van het artikel ME-Fonds op Wikisage, waar het onder de licentie GNU-licentie voor vrije documentatie 1.2 viel. Zie de bewerkingsgeschiedenis aldaar.

Verwijzingen

1. Toespraak van Minister Els Borst bij de uitreiking van de eerste ME-Award. Gearchiveerd op 1 december 2021.
2. ME/CVS en WAO in 1995^{[dode link]}, artikel op WAOcafé
3. Persbericht^{[dode link]} ME-Fonds weergegeven op ME-NET
4. De Volkskrant ((3 maart 1999), "Oorzaak ziekte ME zit ergens in de hersenen. 'Ziekte ME zit letterlijk tussen de oren'" weergegeven op ME-NET^{[dode link]}
5. Kavelaars A, Kuis W, Knook L, Sinnema G, Heijnen CJ (2000), "Disturbed neuroendocrine-immune interactions in chronic fatigue syndrome", J Clin Endocr Metab 85: (2) 692-696, februari
6. Knook L, Kavelaars A, Sinnema G, Kuis W, Heijnen CJ (2000), "High nocturnal melatonin in adolescents with chronic fatigue syndrome", J Clin Endocr Metab 85: (10) 3690-3692, oktober
7. Website over het werk van L.A. Jason. Gearchiveerd op 22 oktober 2022.
8. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven P, van der Meer JW (2001), "Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial", Lancet, Mar 17;357(9259):841-7, PMID 11265953
9. Discussie^{[dode link]} op het ME-Platform
10. Persbericht^{[dode link]} over de opheffing
11. Bericht van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over de opheffing
12. Vragen en antwoorden^{[dode link]} over de opheffing van het fonds, weergegeven op het ME-Platform