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Long COVID

Klassifikation nach ICD-10
U09.9! Post-COVID-19-Zustand
U08.9 anhaltend symptomatische COVID-19
ICD-10 online (WHO-Version 2019)
Klassifikation nach ICD-11
RA02 Post-COVID-19-Zustand
ICD-11: Englisch • Deutsch (Entwurf)

Long COVID bezeichnet vorübergehende oder dauerhafte gesundheitliche Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion. Eine einheitliche Definition liegt bislang nicht vor. Eine akute COVID-19-Erkrankung dauert in der Regel bis zu vier Wochen, sie kann allerdings, etwa bei erforderlicher stationärer Behandlung auf einer Intensivstation, auch mehrere Monate anhalten. Längerfristige Symptome, die über diesen Zeitraum hinaus bestehen oder zusätzlich auftreten, werden oft als Long COVID (bis 12 Wochen) oder Post-COVID-Syndrom (länger als 12 Wochen) bezeichnet.

Die Ausprägungen von Long COVID sind sehr unterschiedlich. Sie umfassen eine Verschlechterung bestehender Krankheiten, neu aufgetretene Erkrankungen, Organschäden und postinfektiöse Symptome. Häufige Symptome sind Fatigue (eine starke Entkräftung), post-exertionelle Malaise (Zustandsverschlechterung nach Belastung), Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit und autonomer Körperfunktionen, Atembeschwerden sowie mehrere Arten von Schmerzen.

Die genauen Krankheitsmechanismen sind unbekannt. Beschrieben werden vor allem Störungen des Immunsystems, des Nervensystems, der Durchblutung, des Stoffwechsels und des Magen-Darm-Trakts. Die Behandlung richtet sich nach den jeweiligen Ausprägungen. Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, einige Symptome können jedoch gelindert werden.

Zur Verbreitung gibt es verschiedene Schätzungen. Long COVID betrifft Erwachsene häufiger als Kinder und Jugendliche. Frauen haben ein höheres Risiko als Männer. Langzeitfolgen kommen nach schwerem Krankheitsverlauf häufiger vor, können aber auch nach mildem Verlauf oder einer unbemerkten Infektion auftreten.

Bezeichnungen und Definitionen

Long COVID

Bereits im Mai 2020, kurz nach Beginn der COVID-19-Pandemie, berichteten Menschen in verschiedenen sozialen Netzwerken, dass sie sich nicht von einer COVID-19-Erkrankung erholt hatten.[1] Der Begriff Long COVID (auch Long-COVID oder Long Covid) wurde erstmals zur Beschreibung von eigenen anhaltenden Beschwerden nach durchgemachter COVID-19 als Hashtag #longcovid in einem Tweet auf der Kurznachrichtenplattform Twitter (heute: X) von Elisa Perego verwendet.[2][3] Er umfasst die Vielzahl gesundheitlicher Probleme nach einer akuten SARS-CoV-2-Infektion. Mit der Zeit hat sich Long COVID zu einem Sammelbegriff aller langfristigen gesundheitlichen Auswirkungen einer SARS-CoV-2-Infektion entwickelt. Er ist der meistverwendete Begriff im Zusammenhang mit Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion.[1] Die National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine beschreiben Long COVID als komplexen, chronischen Krankheitszustand, der mehrere Organsysteme des Körpers betrifft.[4]

Long COVID – Post-COVID-Syndrom

Eine einheitliche Definition des Begriffs Long COVID existiert noch nicht. Derzeit werden einige unterschiedliche Definitionen parallel verwendet.[5] Der Begriff Long COVID wird häufig vom Begriff Post-COVID-Syndrom abgegrenzt, teilweise werden die Begriffe aber auch synonym benutzt.[6] In den aktuellen deutschen und österreichischen Leit- und Richtlinien wird je nach Zeitraum, in dem die Beschwerden bestehen, wie folgt unterschieden:[7][8][5]

  • Long-COVID bzw. anhaltende Symptome von COVID-19: Die Symptome bestehen bei Erwachsenen für 4 bis 12 Wochen und bei Kindern und Jugendlichen für 4 bis 8 Wochen.
  • Post-COVID(-19)-Syndrom bzw. Post-COVID-Zustand: Die Symptome bestehen bei Erwachsenen länger als 12 Wochen und bei Kindern und Jugendlichen länger als 8 Wochen. Sie sind nicht durch andere Diagnosen erklärbar.

In Anlehnung an den Cochrane Rehabilitation-Review von 2020[9] kann gemäß deutscher Leitlinie eine der folgenden Kategorien herangezogen werden, um ein Post-COVID-Syndrom zu diagnostizieren:[10]

  • Symptome, die nach einer akuten COVID-19 oder deren Behandlung fortbestehen,
  • Neue Symptome, die nach dem Ende der akuten COVID-19-Phase auftreten, aber als Folge der SARS-CoV-2-Infektion verstanden werden können,
  • Verschlechterung einer vorbestehenden Erkrankung in Folge einer SARS-CoV-2-Infektion.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert gemäß österreichischer Leitlinie einen Post-COVID-Zustand (englisch Post-COVID Condition, PCC) wie folgt:[5]

  • In der Regel Auftreten bis 3 Monate nach Beginn der COVID-19/SARS-CoV-2-Infektion,
  • Symptome, die über mindestens 2 Monate bestehen und nicht durch eine andere Diagnose erklärt werden können,
  • Symptome haben generell Bedeutung für die Alltagsfunktion der Betroffenen,
  • Symptome, die eventuell nach ausgehender Erholung von der akuten COVID-19-Episode aufgetreten sind oder seit der ausgehenden Erkrankung bestehen,
  • Symptome, die wechselhaft sind oder im Verlauf wiederkehren.

Weitere Bezeichnungen

Bezeichnungen, die ebenfalls im Zusammenhang mit Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion verwendet werden, sind unter anderem: Anhaltende Folgen von COVID-19, postvirales Zustandsbild nach COVID-19, Post COVID (auch Post-COVID oder Post Covid), postviraler Zustand nach COVID, chronisches COVID Syndrom (CCS), englisch post-acute sequelae of COVID-19 (PASC) oder englisch COVID-19 long-hauler.[11] Long-COVID-ähnliche Symptome infolge einer Impfung gegen das Virus werden als Post-Vac-Syndrom bezeichnet.[12]

Klinische Erscheinungen

Long COVID manifestiert sich in vielfältigen Symptomen oder Krankheiten, die vorübergehend (über Wochen, Monate oder Jahre) oder dauerhaft anhalten können,[13][14] und umfasst neue oder bereits vorhandene Krankheitszustände, die sich verschlechtern.[15][16] Es werden bis zu 200 verschiedene Symptome beschrieben,[13][17] die jeden Bereich des Körpers betreffen können.[18][19] Die Symptome können einzeln oder in Kombination auftreten und sich über die Zeit verändern, zeitweilig unterbrochen sein und wieder neu auftreten.[20][13][19] Aktueller Forschungsgegenstand ist es, Untergruppen und Symptomcluster herauszubilden.[21][22]

Der Schweregrad der Symptome reicht von leichten bis schweren Einschränkungen und einer Behinderung.[23][19][13] Die Fähigkeit an Aktivitäten des alltäglichen Lebens teilzuhaben kann eingeschränkt sein.[24] Ein Teil der Betroffenen ist nur eingeschränkt schul- bzw. arbeitsfähig oder schul- bzw. arbeitsunfähig.[14][25] Einige Erkrankte sind pflegebedürftig.[26][27]

Eine Auswahl häufiger Symptome ist:

Die Symptome von Long COVID weisen Gemeinsamkeiten mit den Symptomen anderer postakuter Infektionssyndrome auf.[32][15] Bei einem Teil der Long-COVID-Betroffenen wird die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) diagnostiziert. Weitere häufige Manifestationen sind das posturale (orthostatische) Tachykardiesyndrom (POTS) und die Small-Fiber-Neuropathie. Symptome des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) treten bei Long COVID vermehrt auf.[33] Einige Erkrankte erfüllen die Kriterien einer Fibromyalgie.[34]

Außerdem werden Diabetes Typ 2, Autoimmunerkrankungen wie das Guillain-Barré-Syndrom, Diabetes Typ 1, autoimmune Polyneuropathien und Enzephalitiden oder Lupus erythematodes und Venenthrombosen beobachtet. Des Weiteren kann Long COVID als Folge der Infektion oder der COVID-19-Therapie zu Schädigungen an Organen wie Lungenfibrose, Schlaganfällen, Herz- oder Nierenerkrankungen führen.[19][20]

Abzugrenzen sind Symptome des Post-Intensivpflege-Syndroms (englisch post intensive care syndrome, PICS) und einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS), die nach intensivmedizinischer Behandlung eines schweren COVID-19-Verlaufs auftreten können.[13][35][19]

Verbreitung

Gesamtverbreitung

Stand 2024 ist keine Aussage über die genaue Verbreitung von Long COVID möglich.[36] Beschreibungen unterscheiden sich in wissenschaftlicher Literatur.[37][38]

Die Entwicklungen der COVID-19-Pandemie beeinflussen die Häufigkeit: Nach einer Infektion mit der Omicron-Variante könnte Long COVID seltener auftreten.[39][40] Jedoch ging die Omicron-Welle mit einem starken Anstieg der Infiziertenzahlen einher. Damit ist eine Zunahme der Betroffenen anzunehmen.[41][42] Darüber hinaus scheinen ein risikoreduzierender Effekt von Impfungen und antiviralen Medikamenten während der akuten Erkrankung sowie ein zunehmendes Risiko durch wiederholte Infektionen von Bedeutung zu sein.[39][38] Eine Schwierigkeit bei der Erfassung der Häufigkeit ist, dass viele Betroffene wahrscheinlich nicht medizinisch versorgt sind.[43][37]

Es wird angenommen, dass Langzeitfolgen nach einer SARS-CoV-2-Infektion häufiger auftreten als bei anderen Virusinfektionen.[44][36]

Eine Auswahl von Schätzungen der Krankheitshäufigkeit ist:

Zeitpunkt der Auswertung Häufigkeit geographischer Raum
2022 In der Gesamtbevölkerung hatten 6,9 % der Erwachsenen und 1,3 % der Kinder zu einem Zeitpunkt Long COVID. 3,4 % der Erwachsenen und 0,5 % der Kinder hatten Long COVID zum Zeitpunkt der Erhebung.[45][46] USA
2023 10–30 % der nicht im Krankenhaus behandelten, 50–70 % der im Krankenhaus behandelten und 10–12 % der geimpften COVID-19-Erkrankten entwickelten Long COVID.[47] Großbritannien, USA
2023 7,8–17 % der SARS-CoV-2-Infizierten hatten länger als 12 Wochen anhaltende Symptome.[48] Großbritannien
2023 5–10 % aller Infizierten erkrankten an einem Post-COVID-Syndrom.[49] China, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien
2023 2,9 % der Gesamtbevölkerung waren von Long COVID bzw. einem Post-COVID-Syndrom betroffen.[50] Großbritannien
2024 50–85 % der im Krankenhaus behandelten, 10–35 % der ungeimpften, nicht hospitalisierten und 8–12 % der geimpften Infizierten hatten Long COVID.[51] global
2024 1,8 % der Infizierten aller Altersgruppen waren länger als 12 Wochen an Long COVID erkrankt.[51] England, Schottland
2024 Im Juni 2022 gaben 7,5 % der Erwachsenen der Gesamtbevölkerung an, von Long COVID betroffen zu sein. Im Januar 2023 waren es 5,9 % und im Januar 2024 6,8 %.[52] USA

Die globale Krankheitshäufigkeit (Inzidenz) von Long COVID im Verlauf der Pandemie wird 2024 in einer Übersichtsarbeit geschätzt: Demnach sollen im Jahr 2020 65 Millionen Menschen an Long COVID erkrankt gewesen sein. Im weiteren Verlauf wird eine zunehmende (kumulative) Häufigkeit beschrieben. 2023 könnte die Inzidenz bei 409 Millionen Menschen weltweit gelegen haben. Es wird betont, dass dies eine zurückhaltende Schätzung auf der Grundlage symptomatischer Infektionen ist und die tatsächliche Häufigkeit höher sein könnte.[53]

Verbreitung nach Alter und Geschlecht

Während Long COVID jeden Menschen nach einer SARS-CoV-2-Infektion betreffen kann, verzeichnen einige Gruppen von Menschen ein erhöhtes Risiko. Long COVID betrifft Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche, wobei Kinder und Jugendliche seltener betroffen sind als Erwachsene.[54][55] Der Zusammenhang zwischen Alter und Long COVID bei Erwachsenen wird unterschiedlich diskutiert.[56] Während regelmäßig jüngeres und mittleres Lebensalter als Risikofaktor genannt wird,[57][58] wird teilweise auch eine Zunahme des Risikos mit fortgeschrittenem Lebensalter beschrieben.[59] Frauen erkranken häufiger als Männer.[57][60] Es wird ein zwei- bis dreifach erhöhtes Risiko für Frauen aufgeführt.[60][61] Einige Forschungsergebnisse legen nahe, dass auch im Kindes- und Jugendalter das Risiko für Mädchen höher ist als für Jungen.[62]

Risikofaktoren

Neben dem Alter und dem weiblichen Geschlecht werden unter anderem folgende Risikofaktoren diskutiert:

Prognose

Long COVID kann vorübergehend sein oder zu chronischen Ausprägungen führen, die lebenslang bestehen.[65] Zudem kann Long COVID tödlich verlaufen.[64] Als Problem bei der Erfassung der Krankheitsdauer wird unter anderem die fehlende Unterscheidung zwischen vollständiger Genesung und dem Rückgang der Symptome (Remission) benannt.[65][66] Während eine Verbesserung der Symptome im ersten Jahr nach der Infektion regelmäßig vorkommt, wird beschrieben, dass eine vollständige Genesung nach einem Jahr selten und nach zwei Jahren sehr unwahrscheinlich ist.[65][67] Die deutsche Long- bzw. Post-COVID-Leitlinie schreibt im Gegensatz dazu, dass Spontanheilungen und Abschwächungen der Symptome häufig vorkommen.[68] Neben der Krankheitsdauer wird auch die Möglichkeit latenter Risiken diskutiert, die sich erst Jahre nach einer SARS-CoV-2-Infektion ausbilden.[69]

Ursachen und Pathophysiologie

Ursachen

Long COVID wird durch eine Infektion mit SARS-CoV-2 ausgelöst und gehört zur Gruppe der postakuten Infektionssyndrome.[70] Long-COVID-Symptome werden nach allen COVID-19-Krankheitsverläufen beschrieben.[71] Das Risiko an Long COVID zu erkranken erhöht sich mit dem Schweregrad der akuten Infektion.[72][11] Die österreichische Leitlinie sieht die Ursache bei der Betroffenengruppe mit einem schweren Verlauf vor allem in Organschäden.[11] Menschen mit leichter COVID-19 stellen aufgrund der höheren Gesamtzahl den Großteil der Betroffenen mit Long COVID dar.[71][72] Zudem kann Long COVID nach einer unbemerkten Infektion auftreten.[73][74] Laut Definition der National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine ist für eine Long-COVID-Diagnose kein positiver SARS-CoV-2-Test notwendig, da der Zugang zu Nachweismöglichkeiten nicht immer gegeben ist.[75]

In seltenen Fällen werden Long-COVID-ähnliche Symptome nach einer Impfung gegen COVID-19 beschrieben.[76][30] Laut Paul-Ehrlich-Institut gibt es jedoch keine Hinweise auf einen ursächlichen Zusammenhang zwischen einer COVID-19-Impfung und Long-COVID-ähnlichen Symptomen.[77] Der Nutzen von COVID-19-Impfungen ist deutlich größer als mögliche Risiken.[76]

Pathophysiologie

Long COVID ist eine Multisystemerkrankung, die nahezu jedes Organsystem betreffen kann.[54][14] Zu den Krankheitsmechanismen gibt es zahlreiche Beobachtungen und Erklärungsversuche, aber keine gesicherten Erkenntnisse. Wahrscheinlich handelt es sich bei Long COVID um eine Krankheit mit mehreren Untergruppen, bei denen sich die genauen Mechanismen unterscheiden.[53][30] Beschrieben werden vor allem Fehlfunktionen des Immunsystems,[78][25] des Nervensystems,[53][25] der Durchblutung und der Gefäße,[79][25] des Stoffwechsels[53][25] und des Magen-Darm-Trakts.[53][80] Die Mechanismen können gleichzeitig stattfinden und sich gegenseitig beeinflussen. Sie können außerdem in unterschiedlicher Intensität ausgeprägt sein.[79][31]

Untersuchungsmethoden

Long COVID ist eine klinische Diagnose. Aktuell gibt es keinen Labortest, der das Syndrom nachweisen kann. Normale Laborwerte, welche auf einen verlängerten Verlauf der Coronaerkrankung hindeuten, wie CRP oder D-Dimer, schließen Long COVID nicht aus. Gegebenenfalls kann eine PCR-Untersuchung zur Abgrenzung einer fortdauernden Infektion hilfreich sein.[81] Zur Diagnostik und zur quantitativen Beurteilung etwaiger Rehabilitationsmaßnahmen ist die regelmäßige Messung der Lungenfunktion bedeutend. In ersten Erhebungen zeigte sich, dass besonders der Kohlenmonoxid-Transferfaktor in Long-COVID-Patienten auch noch nach über 6 Monaten nach ursprünglicher Infektion stark vermindert war.[82]

Therapie

Die Behandlung von Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion richtet sich nach den jeweiligen Ausprägungen.

Eine ursächliche Therapie für Long COVID im Sinne eines postakuten Infektionssyndroms gibt es bisher nicht, jedoch können einzelne Beschwerden gelindert werden. Vorrangig werden nicht-medikamentöse Maßnahmen empfohlen. Unter Umständen werden auch Off-Label-Medikamente eingesetzt.[83][84]

Individuelles Energiemanagement (Pacing)

Körperliche Aktivierungstherapien und Sporttherapien beinhalten bei der Behandlung von Long COVID teilweise Risiken. Insbesondere bei Betroffenen mit post-exertioneller Malaise (PEM) können solche Therapien unter anderem durch Entzündungsprozesse zu weiteren Verschlechterungen des Gesundheitszustandes führen.[85][79] Beim Vorliegen von PEM wird ein individuelles Energiemanagement (Pacing) empfohlen.[86][87]

Fatigue

Postinfektiöse Fatigue kann als leitendes Einzelsymptom auftreten, eine PEM begleiten oder sich im Rahmen einer Störung des autonomen Nervensystems (siehe orthostatische Intoleranz) manifestieren. Als Einzelsymptom bildet sie sich oft (nach Wochen oder Monaten) von selbst zurück. Beim gleichzeitigen Vorliegen von Fatigue und PEM ist Pacing zu beachten. Liegt keine PEM vor, kann nach Ausschluss anderer Erkrankungen eine langsame körperliche Aktivierung erfolgen. Auf das Vorhandensein weiterer Symptome ist zu achten. Eine Fehlfunktion des autonomen Nervensystems als Ursache der Fatigue sollte entsprechend behandelt werden.[88] Derzeit gibt es keine Medikamente, die zur Behandlung von Fatigue zugelassen sind.[89]

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit

Nach dem Ausschluss anderer Ursachen wird bei Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit (englisch brain fog) als Ausprägung eines postakuten Infektionssyndroms kognitives Pacing empfohlen.[90][91] Das kann beispielsweise bedeuten, nicht mehrere Aufgaben gleichzeitig zu erledigen.[91]

Orthostatische Intoleranz

Die Behandlung einer orthostatischen Intoleranz wie vor allem bei dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) oder der orthostatischen Hypotonie basiert auf einem nicht-medikamentösen Symptommanagement. Nach Ausschluss von Kontraindikationen werden eine Erhöhung der Salz- und der Flüssigkeitszufuhr, das Tragen von Kompressionskleidung (Strümpfe, Strumpfhose und/oder Bauchbinde), eine Ernährungsumstellung und entlastende Körperhaltungen („physikalische Gegenmanöver“) empfohlen.[92][93][94] Oft wird eine körperliche Aktivierungstherapie befürwortet,[93][90] wobei stellenweise auf das Risiko einer möglichen Symptomverschlechterung hingewiesen wird.[95] Sofern eine orthostatische Intoleranz und PEM gleichzeitig vorliegen, ist Pacing zu beachten.[96] Faktoren, die zu einer Verschlechterung der Symptome führen, sollten gemieden werden.[90]

Bei unzureichender Reaktion auf nicht-medikamentöse Maßnahmen werden (teilweise Off-Label-)Medikamente eingesetzt.[97][90][93]

Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Bei Symptomen, die zu einer Überaktivität der Mastzellen passen, können Off-Label-Therapieversuche angemessen sein.[98]

Therapeutische Ansätze in der Forschung

Da Long COVID unterschiedliche Bereiche des Körpers betrifft, wird davon ausgegangen, dass verschiedene therapeutische Ansätze benötigt werden.[99] In der Forschung werden unter anderem untersucht:

Weitere Anhaltspunkte umfassen die Behandlung von Fehlfunktionen der Mitochondrien und Störungen des autonomen Nervensystems. Ebenfalls werden regenerative Therapien wie eine Stammzelltherapie diskutiert. Auch die rein symptomatische Behandlung mit z. B. Antihistaminika, Low-Dose-Naltrexone (LDN) und Ivabradin wird derzeit untersucht. Gegenstand aktueller Forschung sind außerdem Pacing-Strategien.[100][99]

In einer randomisierten und placebo-kontrollierten Studie konnte für das in der Akutbehandlung von COVID-19 wirksame Nirmatrelvir-Ritonavir keine über den Placebo-Effekt hinausgehende Wirksamkeit hinsichtlich einer Verbesserung verschiedener Long-COVID-Symptome belegt werden.[101][102] In wissenschaftlicher Literatur wird darauf hingewiesen, dass die Entwicklung neuartiger Virostatika notwendig sein könnte.[99]

Es gibt Berichte über die Wirksamkeit einer therapeutischen Impfung gegen SARS-CoV-2. Studien dahingehend sind jedoch nicht aussagekräftig genug, um einen Effekt zu belegen. Infolgedessen wird eine Impfung mit dem Ziel der Verbesserung der Long-COVID-Symptome nur im Rahmen von Studien empfohlen.[103]

Vorbeugung

Foto einer weißen FFP2-Maske auf grauem Hintergrund. Die Ohrenschlaufen sind eingeklappt.
Durch das Tragen einer FFP2-Maske oder eines höherwertigen Modells kann man sich und andere vor (weiteren) Infektionen schützen

Vor dem Hintergrund fehlender Heilungsmöglichkeiten von Long COVID hat Prävention eine besondere Bedeutung.[104][105] Als beste Vorbeugung gilt die Vermeidung von Infektionen mit SARS-CoV-2 durch Infektionsschutzmaßnahmen.[106][20] Zudem gibt es Hinweise darauf, dass wiederholte Infektionen den Zustand bei bestehendem Long COVID verschlechtern können.[107]

Verhaltensweisen, um das Risiko einer (wiederholten) Ansteckung zu senken, sind:[104][20]

  • Die Überwachung der Luftqualität in Innenräumen durch Lüften oder Luftfilter,
  • das Tragen einer geeigneten Infektionsschutzmaske,
  • andere unterstützen, bei Krankheitssymptomen zu Hause zu bleiben und
  • die Beachtung von Hygieneregeln wie Händewaschen oder in die Armbeuge husten und niesen.

Eine risikoreduzierende Wirkung von COVID-19-Impfstoffen wurde in mehreren Studien beobachtet. Aufgrund der unterschiedlichen Definitionen von Long COVID ist aber bisher keine abschließende Aussage über den Umfang und die Dauer des Effekts möglich.[106] Außerdem wird ein Einfluss von Maßnahmen zur Senkung der Krankheitslast während einer COVID-19-Erkrankung durch antivirale Medikamente diskutiert. Menschen, die akut erkrankt sind, wird empfohlen, sich auszuruhen.[104]

Wirtschaftliche Folgen

Long COVID ist eine Krankheit, die zu individueller finanzieller Belastung bei Betroffenen und pflegenden Angehörigen führt und weitreichende volkswirtschaftliche Auswirkungen hat.[108] Viele Betroffene können nur eingeschränkt arbeiten oder sind arbeitsunfähig.[108] Kinder und Jugendliche sind teilweise nicht in der Lage, zur Schule zu gehen.[109] Folgekosten für die Volkswirtschaft entstehen unter anderem durch medizinische Versorgung, Lohnfortzahlung, Verrentung und den Verlust an Wertschöpfung und Produktivität Betroffener und ihrer pflegenden Angehörigen.[110]

Laut einer Schätzung waren 2022 zwischen zwei und vier Millionen US-Amerikanerinnen und -Amerikaner wegen Long COVID arbeitsunfähig.[108] Eine Erhebung aus Großbritannien stellte fest, dass 2022 20 % der Betroffenen mit Long COVID gar nicht und 16 % nur reduziert arbeiteten.[108] Eine Untersuchung britischer Long-COVID-Erkrankter legt deutliche Wohlstandseinbußen für Betroffene nahe. Demnach sank die durchschnittliche Arbeitszeit der 366 Untersuchten um 51,7 %, was im Schnitt eine Verringerung des Monatseinkommens um 24,5 % verursachte.[111] Konservativen Berechnungen zufolge könnte der jährliche wirtschaftliche Schaden weltweit durch Long COVID etwa eine Billion US-Dollar betragen.[112]

In einer Studie werden basierend auf Daten aus dem Jahr 2021 mögliche wirtschaftliche Folgen für Deutschland veranschlagt: Demnach könnten der jährliche Produktionsverlust 3,4 Milliarden Euro, der Verlust an Bruttowertschöpfung 5,7 Milliarden Euro und die Kosten für Rentenzahlungen 2,1 Milliarden Euro betragen haben.[113] Es wird vermutet, dass mittelfristig voraussichtlich 0,4 % der Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer dem Arbeitsmarkt wegen Long COVID teilweise oder gar nicht mehr zur Verfügung stehen. Die wirtschaftlichen Folgen könnten zudem zunehmen.[114]

Reaktionen des Gesundheitswesens

Australien

Im Oktober 2020 heißt es in einem vom Royal Australian College of General Practitioners veröffentlichten Leitfaden, dass anhaltende Symptome nach COVID-19-Infektion wie Müdigkeit, Atemnot und Brustschmerzen zusätzlich zu den schwerwiegenderen Akutsymptomen von Hausärzten behandelt werden müssen.[115]

Großbritannien

In Großbritannien hat der National Health Service (NHS) Spezialkliniken für die Behandlung von Long Covid eingerichtet.[116] Die vier Chief Medical Officers des Vereinigten Königreichs wurden am 21. September 2020 in einem im British Medical Journal veröffentlichten und von Trisha Greenhalgh verfassten Brief vor den Risiken von Long Covid gewarnt.[117] Der Brief wurde von Wissenschaftlern wie David Hunter, Martin McKee, Susan Michie, Melinda Mills, Christina Pagel, Stephen Reicher, Gabriel Scally, Devi Sridhar, Charles Tannock, Yee Whye Teh und Harry Burns, ehemaliger CMO für Schottland, unterzeichnet.[117]

Im Oktober 2020 gab der Chef des NHS England, Simon Stevens, bekannt, dass der NHS 10 Millionen Pfund für die Einrichtung von Long-Covid-Kliniken zur Beurteilung der physischen, kognitiven und psychischen Bedingungen der Patienten und zur Bereitstellung einer Spezialbehandlung bereitgestellt habe. Zukünftige klinische Leitlinien wurden angekündigt, wobei weitere Untersuchungen an 10.000 Patienten geplant und eine Arbeitsgruppe sowie ein Online-Rehabilitationsdienst eingerichtet werden sollten.[118]

Im Dezember 2020 eröffnete das University College London Hospital eine zweite Long-Covid-Klinik für Patienten mit Post-COVID-neurologischen Problemen am Nationalen Krankenhaus für Neurologie und Neurochirurgie. Die erste Klinik wurde im Mai eröffnet und konzentrierte sich hauptsächlich auf Atemprobleme. Beide Kliniken überweisen Patienten jedoch bei Bedarf auch an andere Spezialisten, darunter Kardiologen, Physiotherapeuten und Psychiater.[119]

USA

Der führende amerikanische Virologe Anthony Fauci berichtet: „Zwischen 25 % und 35 % der COVID-19-Patienten haben anhaltende Symptome wie Müdigkeit, Atemnot, Muskelschmerzen, Schlafstörungen und Bewusstseinstrübung.“[120]

Deutschland

An verschiedenen Kliniken wurden Post-COVID-Ambulanzen und -Sprechstunden eingerichtet.[121][122] Einige Rehabilitationskliniken haben fächerübergreifende Angebote für Long-COVID-Patienten entwickelt. Die Gruppe der Post-COVID-Patienten stellt in vielen pneumologischen Rehabilitationskliniken sogar die häufigste Diagnosegruppe dar.[123]

Seit Mitte Juli 2021 steht eine unter Federführung der DGP erarbeitete S1-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie von Long-COVID[124] zur Verfügung. Mitte September 2021 wurde sie durch eine eigene Patientenleitlinie ergänzt.[125] Eine Aktualisierung der S1-Leitlinie wurde am 30. Mai 2024 veröffentlicht.[126]

Am 9. Mai 2024 trat die bindende Long Covid-Richtlinie des Gemeinsamer Bundesausschusses in Kraft.[127] Die Richtlinie regelt die berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen.

Eine Infektion mit SARS-CoV-2 kann unter bestimmten Umständen als Berufskrankheit oder Arbeitsunfall eingestuft werden. In diesem Fall ist die Gesetzliche Unfallversicherung für die Finanzierung der durch die Infektion verursachten Schäden zuständig. Als „Arbeitsunfall“ kann auch die Infektion eines Schülers oder Studierenden in der Schule oder Hochschule eingestuft werden. Voraussetzung für eine Finanzierung von Folgekosten einer Infektion mit SARS-CoV-2 durch die Gesetzliche Unfallversicherung ist der Nachweis, dass die Infektion während der Ausübung der versicherten Tätigkeit stattgefunden hat. Erforderlich hierfür ist der Nachweis, dass in diesem Zeitraum ein intensiver Kontakt mit einer infizierten „Indexperson“ stattgefunden hat oder dass „es im unmittelbaren Tätigkeitsumfeld (z.B. innerhalb eines Betriebs oder Schule) der betroffenen Person nachweislich eine größere Anzahl von infektiösen Personen gegeben hat und konkrete, die Infektion begünstigende Bedingungen bei der versicherten Tätigkeit vorgelegen haben.“[128]

Wird die Infektion als Berufskrankheit oder Arbeitsunfall anerkannt, besteht bei einer länger als 26 Wochen bestehenden Invalidität ein Anspruch auf Erhalt einer Rente aus der Unfallversicherung. Dabei muss der Grad der Einschränkung bei mindestens 20 Prozent liegen.[129]

In der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV) wurden bis zum 31. März 2022 bereits 146.038 COVID-19-Erkrankungen als Berufskrankheiten anerkannt. Dazu kommen 16.814 als Arbeitsunfall anerkannte Infektionen.[130]

Schweiz

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) bietet eine Informationsseite zu den „Langzeitfolgen von Covid-19“ an[131] und unterstützt die Plattform Altea[132], welche sich an Betroffene von Long Covid, deren Angehörige sowie medizinische Fachpersonen und Forschende richtet[133]. Verschiedene Spitäler bieten spezialisierte Sprechstunden für Long Covid an, so beispielsweise in Bern[134], St. Gallen[135], Winterthur[136] oder Genf[137]. Spezialisierte Angebote für Long-Covid-Betroffene sind im Verzeichnis von Altea aufgeführt.[138] Mit den rechtlichen Folgen für Betroffene befassen sich Fachanwältinnen und -anwälte, die sich im Verband Covid Langzeitfolgen zusammengeschlossen haben.[139]

Österreich

In Österreich wurde im Mai 2021 von den Bundesländern die Errichtung spezieller „Long Covid-Rehaeinrichtungen“ gefordert. Der Dachverband der Sozialversicherungsträger lehnte dies ab und wies darauf hin, dass die Krankheitsbilder sehr unterschiedlich seien. Die Patienten sollten daher in die für ihr jeweiliges Krankheitsbild spezialisierte Einrichtung überwiesen werden, also Patienten mit Lungenproblemen ins Lungenspital, Patienten mit kardiologischen oder neurologischen Problemen in die entsprechenden Einrichtungen.[140]

Acht österreichische medizinische Fachgesellschaften veröffentlichten im August 2021 gemeinsam eine Leitlinie, besonders für hausärztliche Primärversorger und andere medizinische Erstkontakteinrichtungen.[141]

Reaktionen von Betroffenen

Selbsthilfegruppen

Viele Long-COVID-Betroffene haben sich Gruppen auf Social-Media-Websites angeschlossen, die entweder international oder in kleineren geografischen Gebieten angesiedelt sind.[142][143] In vielen dieser Gruppen berichten sie über die Herausforderungen, die das Leben mit ihren Symptomen mit sich bringt. Nicht nur in Deutschland haben viele von ihnen den Eindruck, vom Gesundheitswesen und von Behörden zu wenig Aufmerksamkeit und Verständnis zu erhalten.[119]

Am 13. August 2020[144] richteten „Langzeitbetroffene“ (Selbstbezeichnung einer deutschen Selbsthilfegruppe auf Facebook) ein Schreiben an das Bundesministerium für Gesundheit. Die Gruppe wurde dem Schreiben zufolge „gegründet, um ehemals Covid-19 infizierten eine Unterstützung zu bieten und über die bislang unbekannten langfristigen Auswirkungen der Infektion in den deutschsprachigen Medien zu berichten. Zudem versuchen wir eine deutschlandweite, fachübergreifende Nachbetreuung zu organisieren.“ Die Gruppe appellierte an das Ministerium,

  • regionale, fachübergreifende Ambulanzen zur Akut- und Langzeitbehandlung der Langzeitbetroffenen einzurichten;
  • die COVID-19-Langzeiterkrankung und die damit verbundene Arbeitsunfähigkeit öffentlich als solche anzuerkennen;
  • Studien zu fördern, um die Grundlagen der Erkrankung zu erforschen;
  • fachübergreifende medizinische Leitlinien zu fördern, damit Hausärzte und Internisten bundesweit der neuen Evidenz entsprechend behandeln können;
  • eine „Symptom-Tracking-App“ gemäß der englischen App „Zoe“ zu fördern, um schwere oder lange Verläufe vorherzusagen und zu betreuen.

Laut Selbsthilfeinitiativen müsse „gesellschaftlich und medizinisch anerkannt werden, dass viele der Beschwerden nicht psychosomatisch begründet, sondern direkte Folgen der Corona-Erkrankung“ seien. Sie beklagten im Januar 2021, dass es an einer flächendeckenden Infrastruktur zur Unterstützung mangele.[145]

Long COVID Awareness Day

Eine Aktion der Betroffeneninitiative NichtGenesen am 15. März 2023 für Forschung vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Im Vordergrund liegt eine Person in einem Bett. Die Person trägt eine Augenmaske. Im Hintergrund sieht man viele Schwarz-Weiß-Fotos von weiteren Personen, die an einem Zaun befestigt sind. Ein Kreuz symbolisiert anstelle eines Fotos eine verstorbene Person.
Aktion der Betroffeneninitiative NichtGenesen für Forschung am 15. März 2023 vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung

Seit dem Jahr 2023 rufen Betroffene am 15. März anlässlich des Long COVID Awareness Day international zu Aktionen für mehr Aufmerksamkeit und die Anerkennung der Krankheit auf. Proteste finden hauptsächlich in den sozialen Medien oder stellvertretend durch Nichtbetroffene statt. Außerdem wird auf den volkswirtschaftlichen Schaden durch die Krankheit hingewiesen.[146][147][148]

NichtGenesen

Die größte Betroffeneninitiative ist NichtGenesen. Die Initiative sammelt auf ihrer Website Fotos von Erkrankten und sorgte mit medienwirksamen Aktionen vor dem Reichstagsgebäude sowie dem Bundesministerium für Bildung und Forschung wiederholt für Aufmerksamkeit. Vertreterinnen und Vertreter führen immer wieder Gespräche mit Politikerinnen und Politikern des Bundestags sowie der Landtage zur Verbesserung der Situation für die Betroffenen.[149][150]

Literatur

Leit- und Richtlinien

Forschungsübersichten

Mediale Verarbeitung

Filme und Dokumentationen

Audiobeiträge und Podcasts

Commons: Long COVID – Sammlung von Bildern, Videos und Audiodateien

Einzelnachweise

  1. ↑ a b National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine: Long-Term Health Effects of COVID-19: Disability and Function Following SARS-CoV-2 Infection. National Academies Press, Washington, D.C. 2024, ISBN 978-0-309-71860-8, S. 20 f., doi:10.17226/27756 (freier Volltext).
  2. ↑ Why we need to keep using the patient made term “Long Covid”. In: blogs.bmj.com. 1. Oktober 2020, abgerufen am 20. Dezember 2020 (amerikanisches Englisch).
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