Plataforma de malalties minoritàries

Plataforma de malalties minoritàries

Dades
Tipus	organització
Història
Creació	2000
Governança corporativa
Seu	Gran Via de les Corts Catalanes, 587 Barcelona
Lloc web	malaltiesminoritaries.org
Localització geogràfica

La Plataforma Malalties Minoritàries neix l'any 2000 quan la Fundació Doctor Robert - UAB, a través del seu director el Dr. Torrent-Farnell, crea l'àrea de malalties minoritàries (MM) amb l'objectiu de dotar aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l'ambit sociosanitari i a la societat.^[1]

És una de les principals entitats que treballen en aquest àmbit juntament amb la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i la Federació Espanyola de Malalties Rares.^[2] Es calcula que unes 400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya.^[3] La directora de la Plataforma Malalties Minoritàries és la Iolanda Albiol.^[4]

Trajectòria de la Plataforma Malalties Minoritàries

Ha participat en l'organització de diverses activitats per sensibilitzar sobre les malalties minoritàries. Per exemple, el 2015 una jornada a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau amb el títol "Dia a dia, colze a colze, tots junts fem pinya".^[5] També va impulsar una jornada sobre malalties minoritàries al Parc Taulí l'abril del 2018.^[6]

Referències

1. Minoritaries, Malalties. «Malalties Minoritàries-Qui som» (en anglès). [Consulta: 15 desembre 2019].
2. «Malalties minoritàries i medicaments orfes». [Consulta: 15 desembre 2019].
3. Regió7. «400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya». [Consulta: 15 desembre 2019].
4. «El treball en xarxa permet abordar les malalties hepàtiques minoritàries | ASSCAT». [Consulta: 15 desembre 2019].
5. ACN. «400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya - 28 febrer 2015». [Consulta: 15 desembre 2019].
6. Comunicació, Gabinet de. «El Parc Taulí acull una jornada sobre malalties minoritàries adreçada a professionals i usuaris». [Consulta: 15 desembre 2019].